x****d
发帖数: 234 | 1 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
发信人: xywind (xywind), 信区: Family
标 题: 【转载】请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 19:25:49 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's Hospital的专家，在全美甚至全世界在这种肾癌
是最有经验的医生。实在因为太为少见 （６年来６４例），没有研究数据可参考。孩
子的肿瘤一共在Cincinnati Children's, Harvard, Dana-farber, John Hopkins, NIH
, Shands, Children's oncology group, MD Anderson 等8家医院进行过病理诊断。肿
瘤送到四家实验室进行研究。
目前最有希望的一种新药已经在成人中完成临床试验，效果很好，治愈率高。征对儿童
的临床试验2014年３月推迟到10月。孩子的医生和Harvard 的免疫疗法专家一致认为这
是孩子最后的希望。可是我们没有时间等到10月份了。
医药公司不给药的理由，如果我给了你一个孩子，还会有很多孩子来申请，这样会打乱
我们的生产进程。生产药的程序复杂，没有足够的供应量等。生产该药有五个公司，我
们想向其中三家提出申请，他们是Bristol-Myers Squibb, Genentech 和 Merck。
如果有朋友认识这三大公司的人，或参加 clinical trail的人，也希望可以籍此了解
情况。
谢谢大家！ |
t******n
发帖数: 2939 | 2 已经置顶，希望大家都能签名，帮助土土，bless
【在 x****d 的大作中提到】
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: 集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
: 他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
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c***z
发帖数: 6348 | 3 link is bad, please update |
n******7
发帖数: 12463 | |
I*D
发帖数: 40035 | |
x*******r
发帖数: 276 | |
B******y
发帖数: 9065 | |
s***y
发帖数: 12419 | |
u******c
发帖数: 1077 | 9 6125了 还有4000个
【在 x****d 的大作中提到】
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t*******t
发帖数: 8 | |
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X***o
发帖数: 125 | |
G*******a
发帖数: 414 | |
m*********7
发帖数: 5207 | 13 Signed!
Bless this family! |
s********2
发帖数: 741 | |
z****n
发帖数: 712 | 15 签了，不过需要10万签名，而不是一万，还差挺多的。希望能有更多人看到。 |
w*****o
发帖数: 406 | 16 signed!
Bless for you child!! |
w***u
发帖数: 17713 | |
m***n
发帖数: 1721 | |
s********s
发帖数: 4011 | 19 已签，bless
不过需要的不是一万而是十万啊，实在不行想点别的办法，既然成人能用这个药也许能
想办法从黑市搞
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s******1
发帖数: 4987 | |
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F******k
发帖数: 7375 | 21 原文说了，这药还没正式投产。
【在 s********s 的大作中提到】
: 已签，bless
: 不过需要的不是一万而是十万啊，实在不行想点别的办法，既然成人能用这个药也许能
: 想办法从黑市搞
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F******k
发帖数: 7375 | |
w***a
发帖数: 1053 | |
e*******n
发帖数: 872 | |
b********t
发帖数: 5261 | 25 不是说大人的已经有了么？
【在 F******k 的大作中提到】
: 原文说了，这药还没正式投产。
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k**********4
发帖数: 16092 | 26 it is tragic, and I m sympathetic...
however, there are Chinese girls in the countryside dying
from much less serious diseases...
have you ever cared about them?
【在 x****d 的大作中提到】
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w***u
发帖数: 17713 | |
g**y
发帖数: 656 | 28 没错！所以对于他们对那些孩子的冷漠，用同样的冷漠来回赠这个petition好了～
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 k**********4 的大作中提到】
: it is tragic, and I m sympathetic...
: however, there are Chinese girls in the countryside dying
: from much less serious diseases...
: have you ever cared about them?
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