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F********d
发帖数: 833 | 3 CVS can test it. Turner sydrom is lack of a "X" gene in a baby girl. |
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r*****0
发帖数: 366 | 4 现在也不知道怎么办？本来是1：57唐氏高危，在建议下做了MT21，唐氏是没问题了。
可是说我缺少X染色体。
去问了基因专家，她说，两种可能。孩子少，就是turner sydrome;不然就是我少. 我
不太可能缺少一条，有可能是随着年龄的增加，我的部分DNA不释放X染色体，导致整体
结果少了。 我现在还不到35。
这个检查她们才开始了一年，一年中，这种一共两例，一个是孩子问题，一个是妈妈问
题。 那个妈妈40了。
现在她建议我去羊穿，好就是好，不好就是不好。我也可以自己选择，不做羊穿,留下
或者流产。做了羊穿，再决定怎么做。
一年前5周流了。这次怀孕不顺利，唐筛结果，其他都好，一个什么蛋白只有正常值的1
/4，导致我成高危。 现在又弄出这么个问题。
我害怕都不敢相信基因测试了，就怕羊穿好的，结果生出来不好。 |
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w*********o
发帖数: 3030 | 5 Oh, now you are taking points from 伊朗总理? You must be dreaming to be a 伊
朗
citizen.
你连起码的外交常识都不懂吗？
--- I don't care and I have no intention to know. I am not a diplomat.
你以为外交上可以不要脸吗？
--- sure. how much would people pay for your face?
你以为就中国人要脸？
--- I have a face. I don't know if you are a Chinese or not, so I am not
sure if you have a face.
西方外交礼仪的发达与细致，是中国人远远不及的。
--- haha. the power of gun barrel.
另外说别人Chinese对你来说是骂人吗？
--- no. You are just super sensitive, most likely stems from inferior
comple... 阅读全帖 |
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f*******e
发帖数: 6 | 6 我们住在Seattle，小孩10岁，大概四年前开始有头部和背部不自主运动，在西雅图儿
童医院和Swedish Hospital的神经科大夫，一直认为是抽动症或 Sandifer Sydrom，过
去几年中国美国的医生一直按抽动症治疗，中药，西药，针灸 都试过，孩子遭了不少
罪，都没有什么明显的效果，今年暑假回中国在协和看的专家，认为是Dystonia （肌
张力障碍），说这么小发病，一般是遗传性的，做了基因检查，正在等待结果中。协和
医生建议打肉毒素缓解症状。
现在想咨询一下版上的大侠，知不知道美国哪里治疗这个病比较有名。父母非常自责在
过去四年里没有带孩子找到最好的医生，耽误了诊断，而且孩子大人都受了不少冤枉罪
。现在非常希望能找到最好的医生进行治疗，做了些Research， 知道和这个病抗争是
一辈子的事，所以如果哪里有好的治疗中心，等孩子确诊后，我们可以到附近找工作，
一切以孩子治疗为中心。
还有几个问题，想听听版上专业人士的意见：
1、现在我们心里很矛盾是让孩子在美国治疗还是中国治疗。理论上讲，美国的治疗应
该是最先进的，而且从生存环境来讲，比较注重privacy，可能小孩以后... 阅读全帖 |
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g*********9
发帖数: 3528 | 7 i think ( all of the following is without any solid evidence)
1.asperger's sydrome is higher in chinese "高知"
2.parents is older than general population.
3.less stimuli from outside.Less social, less relative.
4.Chinese prefer boy.
知？ |
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x********i
发帖数: 1147 | 8 这个不管高龄不高龄都要做的吧，常规第二个trimester的Down Sydrome的检查，而且
这个甲胎蛋白的的值根baby spine的发育情况也有关系的，一般不是太差的保险都会
cover的。 |
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g*******g
发帖数: 1769 | 9 我都17周了，ob根本就没有提起这个检查。我今天问起来才说这个不是routin检查，一
般35岁以上才建议做。我最后还是决定验一下血看看才放心。大家都做这个么？
而且她只给我开了超声波的单子，让18周去做，说能检查胎儿各个器官的发育情况 （
这个就是所谓的排畸检查吧？）。 请问大家一般这个时候都做哪些检查啊？ 难道不验
血测血糖什么的吗？
哪里能找到怀孕各个时期应该做的常规检查的清单呢？谢谢啦！ |
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b******6
发帖数: 1155 | 10 down symdrome screening 确实不是必须的，但如果你要求的话应该也可以做。我这里
叫做first trimester screening, 包括B超和验血，在11-13周做
以下是孕期常做的一些检查，我也是在bbs上学习得来的，供参考
Blood tests 血液检查
Urine tests 尿液检查
Cervical tests (Pap smears) 宫颈检查
Group B streptococcus (GBS) infection 链球菌检查
alpha-fetoprotein screening (AFP) 唐筛 16~18周
amniocentesis 羊穿 16~18周
Percutaneous Umbilical Blood Sampling (PUBS) 脐带血染色体检查 18~36周
chorionic villus sampling (CVS... 阅读全帖 |
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b*********s
发帖数: 501 | 11 有一阵没有来， 发生什么了？
那个孩子已经生下来了吗？ 为什么不能确诊down sydrome？ 染色体查一下就行了啊？
记得他们家就是为了男孩而超生的， 结果竟然是这样吗？ 不知道上帝怎么安排的。
Bless the baby |
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j****y
发帖数: 1714 | 12 首先声明：我总的来说同意疫苗是一项伟大的发明。但是任何东西都有两面性，需要
case by case的决定。发这个文章是raise awareness about informed choice. 并不
代表我的选择就绝对正确和适用任何娃娃。
我选择究疫苗的资料来源有
* cdc,
* nvic.org,
* thinktwice.com,
* BOOK: the vaccine book, by Sears,
* BOOK: Vaccines: Are They Really Safe and Effective,
* mothering.com.
我在加州，可以依法用基于philosophy或者personal belief的理由拒绝任何疫苗。娃
娃上pre-school一点问题没有。
我家娃娃接受的疫苗只有四种: Hep B, Polio, DTaP, Hep A。 其他被我拒绝的疫苗
和原因如下：
Hib.
----------------------
主要理由：
* 美国只有一个牌子PedVaxHIB : 很高的铝金属含量aluminum!! 225 micrograms
*... 阅读全帖 |
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b****n
发帖数: 99 | 13 如果是遗传方面的问题，孩子大概10个星期就能照B超发现，应该不会等到现在才发病
，估计问题不大。你家大宝很正常吧?那估计2宝也会没事。现在不是有彩超吗？用彩超
照一下，确定四肢发育良好，再做个抽羊水排除 down sydrom. 不要太担心，宝宝都24
个星期了，要是不健康，一般不会张大的。 |
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m**********a
发帖数: 638 | 14 Harmony tests for the risk of trimosy 21 (for Down's Syndrome), trimosy 13,
and trimosy 18 (don't know what the latter two are for). Heard it's very
similar to Maternity 21. It's not as complete a test as Amnio test, but
most people take Amnio for the Down's sydrome anyway. |
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p********i
发帖数: 2003 | 17 羊穿很准的，少一条能看的出来的。赶快去做个吧。MT21你的染色体可能会有干扰，羊
穿直接取胎儿的，可以避免干扰
的1 |
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N****n
发帖数: 4179 | 19 你NT结果如何？turner syndrome的一个表征就是NT颈后积液过厚。我朋友就是这样，
CVS确认 |
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r*****0
发帖数: 366 | 20 2mm,其他什么都好，就是一个什么蛋白应该高于1，我才0.28.
才让我去做MT21，结果，查出了另一个问题。
约了下周羊穿，但不知道是否值得去做。还是直接放弃好了。因为，我实在不相信我会
有问题。 |
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r*****0
发帖数: 366 | 21 她没做MT21吗？
现在问医生缺少X的结果的准确性，她也没有。Y出问题的测量很准，因为妈妈没有Y。
X的问题测量，就没有准确性的统计。 |
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s***l
发帖数: 2236 | 22 如果真是turner你会生吗？如果答案不是肯定的话还是去羊穿吧，不然后悔一辈子。
。 |
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r*****0
发帖数: 366 | 23 我现在是弄得，即使羊穿好的，我也怀疑结果。
所以就不想做羊穿，直接END。
非常depressed. |
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s***l
发帖数: 2236 | 24 理智一些。 it's hard. Take your time. |
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p********i
发帖数: 2003 | 25 羊穿应该还是很准的。M21网上claim的检测turner的准确率应该能达到94%左右。我觉
的你应该羊穿 |
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N****n
发帖数: 4179 | 26 M21是2011年10月底才上市的新技术，她那个时候还没有。
。 |
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N****n
发帖数: 4179 | 27 我也觉得应该穿。既然M21结果有问题，那就穿。 |
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s********r
发帖数: 176 | 28 去做羊穿吧，结果还是值得信任的。祝福MM，羊穿结果出来好就不要想太多了 |
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s**********h
发帖数: 436 | 29 "我现在是弄得，即使羊穿好的，我也怀疑结果。" Why would you think that way?
羊穿结果出来好就不要想太多了.羊穿 is quite accurate.
It's true "turner syndrome的一个表征就是NT颈后积液过厚". Depending on the
number of weeks of your pregnancy, 2mm may be on the borderline.
"所以就不想做羊穿，直接END。" is completely unnecessary.I think there is a
good chance your baby is normal. If you end it now, you may regret it later. |
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V*****8
发帖数: 33122 | 30 赶紧做不要犹豫，下不了决心就看看那些弱智低能儿的照片，想想看自己是不是有勇气
照顾这样一个病孩子一辈子，这种鸵鸟心态对自己其他孩子，对自己身边的人，是不是
负责任。 |
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j****y
发帖数: 1714 | 31 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: joyjoy (joy), 信区: NextGeneration
标 题: 说说我对自家娃娃的疫苗选择吧
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 02:30:29 2013, 美东)
首先声明：我总的来说同意疫苗是一项伟大的发明。但是任何东西都有两面性，需要
case by case的决定。发这个文章是raise awareness about informed choice. 并不
代表我的选择就绝对正确和适用任何娃娃。
我选择究疫苗的资料来源有
* cdc,
* nvic.org,
* thinktwice.com,
* BOOK: the vaccine book, by Sears,
* BOOK: Vaccines: Are They Really Safe and Effective,
* mothering.com.
我在加州，可以依法用基于philosophy或者personal belief的理由拒绝任何疫苗。娃
娃上pre-school一点问题没有。
我家娃娃接受的疫苗只有四种:... 阅读全帖 |
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S**r
发帖数: 866 | 32 【绿卡经验之四：快乐就是善于等待】
【小记： 5月28日，绿卡今天寄到。】
4. 递交与等待
申请绿卡看似个1年半载的持久战，其实如果集中准备1-3个月，之后就是或长或短的等
待，没有什么实质性需要占用时间精力情感的地方了--如果你善于等待。
4.1 收集材料与递交
按照律师给的一个超详细的list收集各种可能用到的材料，几乎囊括了一切和学术经历
有关的东西。若不是这次偶然翻开那些尘封的记忆，我几乎已经忘记我还有过那样一些
奋力拼搏的曾经。无论巨细，一项项对照，有则收集之，无则跳过之。好在文章，引用
，和审稿经历都不多，这个过程用了几周。耗时间，但是不用动脑子思考。
材料收集齐全后，和签好字的推荐信，一股脑寄给律师。律师在我的高压之下，推后其
他不紧急的case，开始紧锣密鼓地组织我的材料。该突出的亮点我和律师在写推荐信的
时候都有过沟通。因为具体的PL是律师起草的，所以其它总体材料的取舍由律师把握。
EB1A和NIW的I-140各用俩星期就递出去了。EB1a和NIW中间隔了两周多递的，意图是希
望它们会被分配给不同IO，增加避开杀手的几率。最后也做到了。因为两个case的批准
隔了一... 阅读全帖 |
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j****y
发帖数: 1714 | 33 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: joyjoy (joy), 信区: NextGeneration
标 题: 说说我对自家娃娃的疫苗选择吧
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 02:30:29 2013, 美东)
首先声明：我总的来说同意疫苗是一项伟大的发明。但是任何东西都有两面性，需要
case by case的决定。发这个文章是raise awareness about informed choice. 并不
代表我的选择就绝对正确和适用任何娃娃。
我选择究疫苗的资料来源有
* cdc,
* nvic.org,
* thinktwice.com,
* BOOK: the vaccine book, by Sears,
* BOOK: Vaccines: Are They Really Safe and Effective,
* mothering.com.
我在加州，可以依法用基于philosophy或者personal belief的理由拒绝任何疫苗。娃
娃上pre-school一点问题没有。
我家娃娃接受的疫苗只有四种:... 阅读全帖 |
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a*******r
发帖数: 42 | 34 triple x sydrome, super female
lol |
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h******l
发帖数: 534 | 35 laodun:
Geng Nian Qi Sydrome.
Private stories go to your heart, lock them there please. |
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c*******s
发帖数: 399 | 36 mesangial proliferation cause nephritic syndrome, the patient presents with
nephrotic sydrome |
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