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发帖数: 70028 | 1 怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿，丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院，对吕元芳做完身体检查后称，“专科医院条件不够，没有呼吸科和神经科相关专家，建议吕元芳转院”。
目前，吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午，朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内，吕元芳躺在床上，怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓，“快撑不住了，每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。2011年5月，吕元芳与丈夫罗忠木结婚，并在一年后怀孕，成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大，医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来，“丈夫这么照顾我，等我走了，想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月，吕元芳曾到医院进行检查，结果显示，胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔？
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚，“上个月来的时候，有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用，我觉得老婆... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 2 2011年2月19日，患病在家的蒋开乾，业余生活就是听收音机、看电视。 （资料图片）
太多的好心人帮助过我，我希望回报社会，若离开，希望把遗体捐赠给西南医院或把器官捐赠给有需要的人们。——蒋开乾发给主治医生的短信
重庆晨报记者 王珊 报道
身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，最后可能蔓延到手指，甚至无法控制声带发声和眼球转动……这是由冰桶行动引发广泛关注的“渐冻人症”。
29岁的蒋开乾，是梁平患渐冻人症家族中最后一位存活者。目前，其病情已愈加严重，他用手指艰难地握笔，在纸上缓慢地挪动出几个字：死后，捐赠遗体。
一家三代中6人相继发病
梁平县明达镇红八村，因为蒋家人，这个偏僻的山村几乎老老少少都知晓这种名为“渐冻人症”的罕见病症。
最近20年，蒋家三代人中，6人相继发病，最初，外婆去世时，身体像被冰冻住，无法动弹，最终因呼吸衰竭而死。几年后，蒋开乾的母亲、姨妈、舅舅相继发病，5年内陆续病故，蒋家，成了村里人人避讳的家族。
2006年，可怕的病症再度出现在家族的第三代蒋开乾和表姐谢朝翠身上，直到蒋开乾前往西南医院就诊，被确诊为“渐冻人症”后，蒋家人陆续被“冻”住的谜团才算被解开。
20... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 3 “渐冻人”龚勋惠用眼打字欲出自传 四川省残联提供 摄
志愿者关爱“渐冻人”龚勋惠 四川省残联提供 摄
近日，在外国因创意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐传到了中国，“冰桶效应”一路席卷。这项有关“渐冻人”的募款活动一时间得到不少名人参与，“渐冻人”的生活被逐渐被众人了解。
四川成都61岁老人龚勋惠是一名“渐冻人”。最近几年，全身几乎完全瘫痪的她通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。
目前，龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”龚勋惠说。
在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。
龚勋惠于2002年底患上了运动神经元病(学... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 4 1 .吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型，全身性肌无力。据弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
2 .2013年1月30日，吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。
3 .明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。
4 .在吕元芳开的元芳超市里，丈夫罗忠木正在帮她调整坐姿。3年前，丈夫罗忠木从杭州来到兰州，毅然肩负起照顾元芳的责任，2011年两人结婚。
5 .丈夫罗忠木推着妻儿出去散步。罗忠木平日寡言，工作却非常勤恳。如今，儿子的诞生给一家人带来了希望。
“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两份“罕见”的不幸，靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而，吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却感觉生命有了延续；弟弟吕元明从未站起来过，也同样憧憬着爱情。
1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家... 阅读全帖 |
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发帖数: 42149 | 5 据台湾《联合报》报道，台湾渐冻人陈宏“眨眼写书”11年，全靠他妻子刘学慧用注音板判读。刘学慧昨天举起肿胀的左手，表示发现自己罹癌后，仍答应连任渐冻人协会理事长，“酷酷嫂”马英九夫人周美青眼见这一幕，用力地眨了眨眼，忍住眼眶的泪水。
周美青昨天出席“陈宏眨眼全集：渐冻生命的乐章”新书发表会，没有上台致词，默默在台下看着陈宏的回顾影片。之后和渐冻人病友合照时，允诺未来愿意代言相关活动。
陈宏11年来写了7本书，成为“眨眼写书”吉尼斯纪录保持人。刘学慧回忆当年陈宏开始无法言语、无力写字后，意外发现他可透过眨眼来反应，之后陈宏就用注音板与外界沟通。
刘学慧在两年前发现自己罹患癌症，目前仍在复健、化疗。她一面照顾陈宏，还愿意继续连任渐冻人协会理事长一职，并在去年找到善心人士、筹募到经费，买到一间办公室，帮协会找到一个家。
刘学慧举起左手说，“现在手仍是肿的，平常都带着弹力手套，今天就爱美一点，把手套拆掉。谢谢大家，我现在很好。”此话让周美青动容，眼眶先是泛红，接着用力眨了眨眼，想忍住将夺眶的泪水。
周美青在现场使用含有透明注音板的扇子，体验用眨眼拼出“加油”两字，送给陈宏夫妇。
陈宏接着在刘学慧... 阅读全帖 |
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发帖数: 39120 | 6 王甲只能通过用眼睛操控电脑的方式和他人交流。
一名全身仅有眼睛和右手食指能够活动的“渐冻人”，用眼睛操控电脑，为某团购网站的公益平台设计出了4款公益LOGO。近期，这4款LOGO将在网上接受网友投票。这名28岁的小伙子王甲期望，通过这样的活动让公众关注“渐冻人”群体。
用眼睛对焦与外界交流
“渐冻人症”是肌肉萎缩侧索硬化症的俗称，患病前的王甲是个帅气的设计师，家中墙上挂着的照片里，拥有一身结实肌肉的他，趴在沙滩上爽朗地笑着。而眼前的王甲身体瘦削而僵硬，所有动作都需要他人帮忙。
他面前有一台可用眼球操控的电脑，靠着并不十分灵活的右手食指和一双可转动的眼睛，王甲才能和这个世界继续交流。和记者交流时，王甲不停地用眼睛操控电脑，进行对焦校正，然后开始打字，再由电脑读出来。半个小时过去，王甲只打出了20多个字，而他的眼睛已经开始疲劳得无法准确对焦。
“他很坚强，经常在电脑上打出‘一定不能倒下’。”王甲的妈妈说，总感觉有一种力量在驱使着儿子要变得坚强。
视控操作一周完成设计
王甲于2007年生病后，就特别关注公益事业。他妈妈说，汶川地震时，他为灾区设计了海报，被一家杂志选中两幅，获得的3000元稿... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 7 每天，吕爱梅都要把兄弟俩抱上三轮车，到街上“卖唱”
一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，其实是靠制度来保障未来的生活。
记录
52岁母亲支撑两个渐冻儿子
昨日一睁眼，吕爱梅发现天已透亮，52岁的她猛地起身下床，走进两个儿子的房间。32岁的大儿子朱小强和22岁的二儿子朱小猛都已醒来，俩人正睁着眼望天花板。如果没有妈妈，他们只能静静地躺着。
小强从8岁起、小猛从10岁起，开始走路摔倒，后来被确诊为“渐冻人”症。
“渐冻人”症学名“肌萎缩侧索硬化症”，“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。
6年前，兄弟俩已失去一切生活自理能力。每天早上，吕爱梅需要为他们穿衣，然后把他们抱到轮椅上，洗漱、上厕所、挨个喂饭。
此外还有吕爱梅刚满6岁的小儿子——活泼健康的朱文彪有时也撒娇让妈妈穿衣服。
124斤重的她
每天搬起150斤重的儿子
位于郑州火车站西广场对面的西工... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 8 2008年Tom和Kiki漫步于西安风景区，当时Tom已发病，左肩消瘦，没办法抬起，左侧的腿和脚也开始不舒服，走久一点就会酸。
“好想就这样一直爱着你”，这是来自大陆西安女孩Kiki，对“渐冻人”老公Tom的告白。因为爱情，她义无反顾嫁来台湾，照顾卧床的老公，别人认为辛苦，她却为能找到一生的挚爱与依赖感到幸运。
据台湾联合报报道，渐冻人因“运动神经元疾病”而逐渐失去运动功能，最后甚至连说话都困难。渐冻人协会首次举办“为爱朗读，书写渐冻生命”关怀征文活动，得奖者之一Kiki和先生Tom的爱情故事，感动了许多人。
六年前，还是25岁的Kiki，到上海一家软件公司应征面试，第一次见到大她9岁的台湾男孩Tom，Tom也是老板之一，她本来因薪水不如原来工作而放弃，两人却在地铁站再次巧遇，在那短短相遇的两分半钟，Kiki决定到Tom公司上班。
随着接触频繁，Tom告诉她自己得了不治之症，跟爸爸、姐姐一样的“渐冻病”，当时压根没听过渐冻人的Kiki，透过搜寻愈来愈这个病，但仍“没有办法停止爱他”。
两人开始交往，但爱运动的Tom，做伏地挺身愈来愈吃力，他担心自己也和家人一样面临渐冻人的命运，于是两人... 阅读全帖 |
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发帖数: 42149 | 9 意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。
身患绝症却不认输
2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。
王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。
王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。
2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。
五年期盼终成大业
利用一台名为“全能眼”... 阅读全帖 |
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发帖数: 42149 | 10 每天看到那么多抛妻弃子的新闻，人的心里真是负能量满满，所以善良体贴的小魔今天端了一碗鸡汤——南京有一对夫妻，结婚第三年丈夫被确诊为渐冻人，妻子不离不弃照顾丈夫，至今已有28年。看了这个故事，小魔保证，你又会相信爱情了！
每天，1米59的周桂华，都要背1米72的丈夫，下床10多次，吃饭、上厕所、洗澡，有时候还要背着出门，上下四层楼。“没有她就没有我。”丈夫满怀感激，视妻子为珍宝，“上天给了我一个罕见疾病，但也给我送来了一个世间难找的好老婆。”而在周桂华心里，丈夫也是她的骄傲，“他坚强、乐观，医生说他这病活不过几年，如今已经28年了。”
罕见病，让一家人陷入困境
1986年，同在南京下关上班的周桂华和丈夫，相识相恋结婚了。1987年，活泼可爱的儿子出生，一家人更加其乐融融。然而，没过两年，意外降临，1988年，丈夫被确诊为进行性营养不良肌肉萎缩症，成了渐冻人。
“老天像是跟一家人开了一个玩笑似的。好好的人，怎么就站不起了呢？”周桂华摇摇头，至今都难以相信。要知道，在上世纪80年代，渐冻人这个词还鲜为人知，导致发病的病因也无从探究。正如渐冻人的字面含义，患者主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 11 抱儿子胡丰上下楼，成妈妈每天最重的“家务活”
妈妈抱着奇迹发生的心情，为儿子按摩脚
胡丰吃得很少，只能喝点流食
胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里
“妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”，这些简单的字眼，从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边，微笑着顺从着儿子的指挥，帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说，儿子不会走路已有两年多，“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”
2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦！”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。
从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化），从此再未上过学。
胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩... 阅读全帖 |
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发帖数: 42149 | 12 养生江湖再现“神医” （何籽/图）
依靠传统文化深入人心，依靠“简单至极”对抗绝症，在形式上，“原始点”并未跳出此前“神医”们的窠臼。
张钊汉告诉他的学员们，不要说是“治疗”，而要说是“养生”。他想方设法与“非法行医”划清界限，谨小慎微防止被视为“非法敛财”。
即使还没有闹出人命，人们也要奇怪，信众们何以将生命的希望寄托于“姜汤。”
国庆长假的前四天，徐州九州职业技术学院的体育馆始终浸泡在一股淡淡的姜汤味中。
这里举办了为期四天的“舞动汉风传统文化大讲坛健康专场”讲座，每天都有3000多人坐在平日里学生打篮球的场地上听讲。秋干气燥，主办方为这3000多人准备的饮用水，是一桶又一桶辛辣的姜汤。
没有人会感觉不适，因为姜汤是他们心中的“万灵药”。这是讲座的主讲人、来自台湾的医师张钊汉告诉他们的。
张钊汉所宣讲的，是一套他自创的“原始点医学”。根据这套理论，任何疾病都可以用按推、温敷和喝姜汤来得到治疗，即使是癌症、艾滋病和埃博拉，也不在话下。
稍有阅历的人，都已经不会认为这是一个重大的“创新”。类似的剧情已经太多，胡万林的芒硝、张悟本的绿豆、马悦凌的泥鳅……都曾经“克服”过很多困扰人类的疑难... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 13 下班回家后，蔡兴桥在妈妈的帮助下靠墙练习站立。
7月16日，蔡兴桥驾驶着电动轮椅行驶在街头，艰难地穿梭在人群和车流中。
儿子的坚持
每天上下班路上1小时，不辛苦，“哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的。”
母亲的坚持
其实儿子的身体比以前糟糕了许多，但是她还在坚持，靠着自己的努力，延长着儿子的生命。
近日，在成都南门的天府大道附近，每天的上下班时间，你或许会看到这样的一幕：一个坐着电动轮椅男孩，艰难地穿梭在人群和车流中。
他叫蔡兴桥，德阳市柏隆镇人，一名“渐冻人”。10岁时，他就被医生定论为“活不过18岁”。为缓解肌肉萎缩的速度，妈妈逼迫他走路上学、坐“老虎凳”、强迫他坚持运动，终于打破了医生的诊断，创造出生命的奇迹。
4年前，蔡兴桥以554分的成绩考上了西南交通大学经济学专业，在华西都市报利群阳光助学活动资助下，走进了大学校门。如今，22岁的蔡兴桥从大学毕业，成功进入一家投资公司实习，每天“开着”电动轮椅“走”1个小时上班，继续他的坚强生活。
朝九晚五的上班族生活，是蔡兴桥一直向往的，如今他终于实现了
不辛苦
现在城市里的哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的
花1小时
“驾驶... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 14 “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经，一位治疗渐冻人的神经内科医师这样感叹。45岁了陈艺(化名)得了神经源性肌萎缩，医生告诉她，患这个病的人也叫“渐冻人”。现在陈艺除了双臂外其他部位都不能动弹，每天只能躺在床上。除了望着天花板上的灯罩，就是看着墙上的结婚照，心里感谢着丈夫的不离不弃，并盼望着孩子早点长大……
轻信偏方耽误治疗
“我想一切有可能源于我剖腹产生孩子的那天，那针麻药打在了我的腰上，从那之后腰部就总是隐隐作痛，”12月28日记者来到位于市北区陈艺(化名)的家，她和记者说道，“我30多岁了才结婚生子，怀孕7个月了还在工作，坐月子也没有好好地养身体……”
“当时我们不懂，总觉得去医院看病太贵，直到2009年年底的一天，上班时突然觉得左腿不听使唤了，才去了附近的一家铁路医院看病。医生建议我到大医院再看看，我就去了市骨伤医院，检查结果为骶髂关节炎。后来为了省钱就再也没去大医院看过，只是在亲戚开的一家店里做针灸，但效果一直不好。”
“2009年5月，一位医生告诉我一个偏方，结果越吃腰越疼。当年7月份，蛋蛋(陈艺儿子)突然得了肺炎住院花了不少钱，从那开始... 阅读全帖 |
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发帖数: 665 | 15 1月4日，北大女博士娄滔在咸丰老家病逝。几个月前，饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言“凡能救命的尽管用”，她希望能够将器官捐献给有需要的人，将头颅留给医学做研究……娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示，器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。
考上北大历史系后身体出现问题
娄滔的病是从2015年8月份开始的，她感觉到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的时候，经常说浑身没劲，上楼乏力。父母还曾笑女儿“太娇气”，并未当回事。
10月份娄滔返校后，身体的情况并没有好转。一天早上，她给妈妈打电话，说一只脚的脚尖踮不起来，不听使唤。最初，还以为是颈椎或者腰椎出现了问题，影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊，才被确诊为“运动神经元病”。
当时她刚刚考上自己梦寐以求的北大历史系攻读博士。
2007年，娄滔考入中央民族大学。因为她活泼开朗又豪爽霸气，同学们都叫她“滔哥”，连男生都是这样叫。娄滔的大学同学说，“她到哪儿都是开心果，人缘在班上是最好的。”
娄滔的本科同学在接受媒体采访时则说，“说她爷们儿吧，她对朋友又特别温柔和体贴，很重感情，... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 16 大年初一，发往西宁西T151次列车上，吕元芳和丈夫带着宝宝一起回甘肃老家。实习生 徐洋 摄
“首位怀孕"渐冻人"赴京剖腹产”追踪
前天，国内首位进行剖腹产手术的“渐冻人”吕元芳，术后成功康复出院，在医院为其举行简单的欢送会之后，吕元芳一家踏上了回甘肃的归途。
吕元芳感谢帮助她的人
32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩，这种疾病的患者肌肉会逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因此被称为“渐冻人”。一直渴望当母亲的吕元芳怀孕后，在北京航空总医院成功进行剖腹产手术，产下一名5斤7两的男婴。北京航空总医院院长高国兰说，“我们为吕元芳制定了24小时的特护方案，这些天吕元芳面色红润，奶水充足，因此孩子也成长得很健康。”
吕元芳的丈夫罗忠木表示，随着妻子一天天康复，他们希望能回家过年，一名热心的列车工作人员帮他们购买了去甘肃的卧铺票。离京前，医院为吕元芳一家安排了救护车负责送到北京西站。“我除了谢谢不知该说什么了，谢谢大家这一个多月对我的帮助，谢谢医院，谢谢各位好心人。”吕元芳含着眼泪说。
一部分善款用于“梦想”
大年初一上午，高国兰以及相关医护人员，在吕元芳的病房内为其举办了一个小型欢送会。医护人员准备了不少... 阅读全帖 |
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发帖数: 70028 | 17 母亲把儿子送到教室，帮助他站起来。
母亲每天背着身患“渐冻人”症的小儿子上学。
一家人聚少离多，父亲在外赚钱以支持两个儿子治病。
医生在为小儿子免费检查。
母亲梅慧平9月17日起了个大早，她把两个儿子叫醒扶起，一一帮他们穿好衣服。简单的行李已经收拾好了，小儿子许翔嘴角有了笑意，11岁了，他终于要去医院治病。
把儿子背下楼，这件事她已坚持了8年，梅慧平心情复杂。因为患有进行性肌营养不良，大儿子许翼从11岁时起便无法行走，骨瘦如柴。作为目前尚无法治愈的绝症，她为许翼治病耗尽积蓄，而许翔同患此症，无力医治。
两儿子都是渐冻人
梅慧平最近刚在湖北师范学院附近找到了新住处，两室一厅里只有简单的家具，租金600元每个月。在今年的高考中，19岁的许翼如愿以偿，过了三本线。为了方便照顾，她把许翔也转学到附近的小学，六年级有个班恰在一楼。
45岁的梅慧平是湖北孝感人，高中毕业后到广东打工，自学考取了海关报关员证。上世纪90年代初时，她的工资已有3000多元。1994年，许翼出生，但从小就出现行动障碍。梅慧平回忆，儿子直到六七岁走路仍常摔跤，后来便上不了楼梯，2000年他被确诊为进行性肌营养不良，民间也有... 阅读全帖 |
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发帖数: 42149 | 18 2010年10月，因为生病张红的颈椎受到损害，脖子仰过去后就回不来，需要靠人帮忙。澎湃资料
2010年10月19日，西安家中，保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料
2010年，仍可以用特殊软件“打”字的张红，每分钟能打出5、6个字。如今只能用眼球记录自己的心路历程。
作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症），又被称为渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示，中国目前至少有20万“渐冻人”。
本文作者张红即是其中一员，2005年被确认罹患渐冻症的她，也有过恐惧、绝望，最后她学会了淡然。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。她还张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
她的心路历程，在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权，澎湃新闻将刊出部分她的文章，已经没有办法说话和打字的张红，用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗，与生命的和解的过程。
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。
... 阅读全帖 |
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w***t
发帖数: 8175 | 19 这个中秋节，渐冻人吕元芳可以和她的丈夫和儿子一同度过。这是一个罕见的纪录，她
是亚洲唯一一个成功产子的渐冻人。分娩时，大夫问“保大人还是保孩子”，她打算用
自己一条命，换腹中胎儿一条命出来，最终母子平安。未来还有很多个中秋节，而“冰
桶挑战”激发的人们对渐冻人乃至罕见病群体的关注，还能持续多久，谁也无法确定。
能确定的是，为了儿子，吕元芳早已下定决心，“每一天都得活着”。图为吕元芳跟孩
子一起玩的时候并不多，一方面超市的生意需要她看着，另一方面，由于脊椎功能散失
，有时候孩子会不小心推到妈妈。没多少人知道她为生活和生子付出了多大代价。 |
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w***t
发帖数: 8175 | 20 “渐冻人”的生活极为单调，吕元芳和吕元明都想过自杀。母亲明秀莲说：“老天爷不
要你命，你每一天都得活着。”图为吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三
型，全身性肌无力。“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两
份“罕见”的不幸。吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥
有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却
感觉生命有了延续。 |
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G***Y
发帖数: 9698 | 21 生命在希望就不熄 八旬慈母坚守渐冻女儿十年
侨报记者邹斌
【侨报记者邹斌12月21日纽约报道】躺在病床上的华裔女子杨雷，皮肤白皙，很难
想象她今年已有58岁，更让人无法将她与“渐冻人”联系在一起，但是她已在长岛某疗
养院的病床上躺了整整十年，悉心照顾她的人就是她83岁高龄的老母亲袁蕴华。
目前袁蕴华和杨雷的唯一心愿就是返回中国北京，看望袁蕴华110多岁的老母亲。
这个心愿对袁蕴华而言很难实现，一方面身为美国公民的女儿因患病无法承担经济担保
，助她申请家属移民，去北京就可能难以返回美国；另一方面回北京女儿可能病情加重
，并且无法承担巨额医疗费用。
袁蕴华含泪诉说了来美十多年的遭遇。女儿杨雷1992年移民美国，起初和丈夫经营
一家餐馆，一年后生下孩子就专心做家庭主妇。一家人本来生活平稳和谐，但女儿生完
孩子后就浑身无力，手抖的厉害，因没有医疗保险也不敢去看医生。直到1998年，女儿
回中国后才发现自己得了绝症，是运动神经元疾病，俗称“渐冻人”，目前在全世界医
学界仍无法治愈。
袁蕴华说，1998年女儿被确诊后就返回美国，先后在哥伦比亚大学医学院、曼哈顿
西奈山医学院求医，但最终得到的答复是... 阅读全帖 |
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m****h
发帖数: 1672 | 22 今天，渐冻人霍金去世了。他的故事不必多说，大家都知道。
说起渐冻人，我想起的是另一个故事。
陈立德牧师的故事。
我第一次见到陈立德牧师，是在一次家庭查经的聚会上，陈牧师默默的坐在一旁，
听我们讨论一段经文。到最后，有人请陈牧师发表看法。我才注意到这个安静的长者。
当时我们已经讨论过了这段经文基本所有的解经，想得到的答案我们都基本讨论完了。
我当时在想，估计这个陈牧师只能说我赞同某某的说法这样的话吧。
我已经不记得陈牧师当时说了什么，但是只记得他的看法非常独到，
但是又非常合理，心里面不由得按了个赞。这个牧师真是有水平。
到后来，我才知道，陈牧师是神学院的教授，有渐冻症。
第二次见到陈牧师，是陈牧师要在家里面教大家希伯来文。
当时陈牧师话都快讲不出了，还是一个字母一个字母的教大家发音。
我当时心里面一震，这不是教希伯来文而已，这是在教传承。
学问容易学，最难学的是传承。
这个传承从基督一直传到现在。
又过了不久，我就离开了那个城市，后来，就听到了陈牧师回天家的消息。
比起霍金，快了很多。
但是霍金没有传承留下来。 |
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n**o
发帖数: 62 | 23 16岁少年王凯（化名）平时喜欢低头玩手机，1个月前右手突然无力伴肌肉萎缩，看上
去极像“渐冻人”，吓坏了家人。
王凯是个典型的“豆芽菜”，平时课余时间喜欢低头玩手机。一个月前，王凯莫名感觉
握手机时右手经常会无力，当将右手伸直时还能感觉肌肉在不自主地跳动。一开始他以
为是作业写得太多右手劳累了，也就没有在意。但后来，他渐渐发现症状在加重，右手
掌大鱼际肌、小鱼际肌看上去也渐渐变得没那么“饱满”，跟左手比起来明显消瘦许多。
9日上午，王凯正在课堂上做笔记，右手中的圆珠笔突然掉在了桌子上，拿起来后怎么
握也握不紧。有同学说这个症状跟网上说的“渐冻人”很像，王凯立刻紧张起来，下午
就和父母一起来到了武汉市中心医院。
在神经内科，经屏主任医师让王凯做了肌电图、颈椎相关磁共振检查，最后被确诊为罕
见的“平山病”，全球仅1500例，该病属于自限性疾病。随后，根据王凯目前的病情，
经屏给他带上了颈托，避免颈部过度前屈，防止颈段脊髓反复损伤，并告诫他再不要长
时间低头玩手机了。
经屏说，“平山病”又称“青年上肢远端肌萎缩”，是日本学者平山惠造首先报道的一
种良性自限性运动神经元疾病，多发于青春期，男性... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 24 据外媒，曾引发全球风潮的“冰桶挑战”发起人安东尼•瑟那查11月25日逝世，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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n****g
发帖数: 14743 | 25 混球时报啊
，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得
1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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h*****n
发帖数: 2415 | 27 为何霍金还可以活着？
，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得
1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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G***Y
发帖数: 9698 | 28 慈母坚守渐冻女儿感动社区
侨报记者邹斌
《侨报》22日在美东新闻版独家报道《生命在希望就不熄，八旬慈母坚守渐冻女儿
十年》的文章后，在大纽约华人社区引起强烈反响，众多《侨报》读者纷纷被故事主人
公、83岁袁蕴华的伟大母爱所感动，表示愿意捐款、捐物支持，并帮助其母女渡过难关。
【侨报记者邹斌12月22日纽约报道】市议员顾雅明、纽约北京同乡会、纽约华人社
团联席会、法拉盛街头守望互助队等多个社团组织或个人分别筹划捐款，帮助袁蕴华和
杨雷母女战胜病魔，渡过难关。
袁蕴华接到众多民众致电
袁蕴华22日致电《侨报》记者表示，从早上到下午，陆续不断有民众致电，声称愿
意捐款帮助其母女缓解生活困局。
袁蕴华说，很多好心人打来电话后，并没有过多询问详情，只是问如何寄支票或现
金。但是现在因为女儿十年躺在病床上，根本没有办法开设银行账户，她不懂英文加上
行动不便和一些客观原因，没有任何银行账户。不如所措的袁老太太一一感谢好心人的
来电，并将医院地址告知了每一位好心人。
袁蕴华也代表女儿感谢《侨报》对她们母女的关心和报道。
顾雅明个人捐出1000元
市议员顾雅明22日上午看完《侨报》的报道后，亲自吩咐办公... 阅读全帖 |
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b***y
发帖数: 14281 | 29 这东西以前一直就有，叫渐进性肌肉萎缩症。也不知道什么时候开始，到底是跟湾湾还
是港灿学的，改叫什么“渐冻症”，真JB不伦不类。这东西跟冻一点关系也没有，也一
点不形象。得这病的人很冷吗？
还有那个自闭症，本来描述的很准确，这两年媒体都开始装B叫什么孤独症。神经病啊
，人家一点不觉得“孤独”好不好？孤独是小资装B的特有感受。 |
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k***g
发帖数: 4904 | 30 这是啥意思，是说Epidural弄坏了导致变成渐冻人？ |
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s*x
发帖数: 8041 | 32 嗯，一开始看到几次ALS也不知道是啥，也懒得查。后来看国内新闻才知道对应渐冻人
，立马就明白是什么病了 |
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w***t
发帖数: 8175 | 33 1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家里上蹿下跳。他的妈妈有一次问他外婆，“我小时
候也这样走过路吗？”“走过，没他这么快。”“我也能爬到沙发上吗？”“你腿没力
气，爬不上去。”2013年1月30日，渐冻病人吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,
小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。吕元芳
的生产，医院全程免费。2013年1月30日，在吕元芳剖腹产手术前，她跟母亲多次争论
：保大人还是保小孩？吕元芳态度很坚决，保小孩，经过北京协和医院检查，小孩基因
没有缺陷。“我想让小孩替我活下去，能到世界各地看看。”母亲明秀莲不同意，“我
养了你32年，你想死就死，那我怎么办？” |
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w***t
发帖数: 8175 | 34 2013年5月，在央视一档栏目的帮助下，吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货
，主要卖烟酒和副食。为了照顾超市，她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按
揭买的那台电脑，成为她仅有的消遣。“医生说好好休息，会减缓渐冻症的速度，可我
怎么休息。”吕元芳说，她能感觉到双手的灵敏度已大不如前，但没办法，她只能保证
在死亡来临之前，还有一口饭吃。没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还
有不少人怀疑，她的儿子很可能是从哪里买来的。图为在吕元芳开的元芳超市里，丈夫
罗忠木正在帮她调整坐姿。 |
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l******t
发帖数: 55733 | 37 卧槽渐冻太惨了。叔知道四大的几个例子都是最后自杀了 |
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i***s
发帖数: 39120 | 40 5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的治疗方法，没有任何科学依据，并且可能危害身体。
调查显示，畅销养生书作家马悦凌除了是“健康教母”，背后还有一个巨大的商业世界。
针尖沿着脊椎两侧的穴位不停扎入，李凯（化名）的表情因痛苦而扭曲，密密麻麻的针眼不停向外渗着黄色的液体。
大椎穴、陶道穴……4个人架住李凯，针头扎入与拔出，共计扎了180针，注射了180毫升的复方当归注射液。
请来帮着注射的医生强调，从没有这样的先例，“出了事别找我”。
45岁的天津静海县商人李凯是“渐冻人症”患者。如今，他每隔七天要进行一次全身穴位注射，依据是“健... 阅读全帖 |
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s****n
发帖数: 8912 | 42 核心提示：“养生专家”马悦凌以前是护士，因上电视、写畅销养生书出名。她声称全
身穴位注射当归液、吃生泥鳅可以治疗世界三大绝症之一的渐冻人症。她并称自己治愈
过多例癌症患者。她的生意合作伙伴称，“马悦凌牌正品固元膏”仅在广州销售利润都
能达到几个亿。
5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。本报记者 黄玉浩 摄
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、
乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的
治疗方法，没有任何科学依据，并且可能危害身体。
调查显示，畅销养生书作家马悦凌除了是“健康教母”，背后还有一个巨大的商业世界。
针尖沿着脊椎两侧的穴位不停扎入，李凯（化名）的表情因痛苦而扭曲，密密麻麻的针
眼不停向外渗着... 阅读全帖 |
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D*V
发帖数: 3096 | 44 发信人: sautin (老将萨乌丁), 信区: Military
标 题: 护士教病人生食泥鳅治绝症顿成"养生专家"
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jun 28 15:47:04 2011, 美东)
核心提示：“养生专家”马悦凌以前是护士，因上电视、写畅销养生书出名。她声称全
身穴位注射当归液、吃生泥鳅可以治疗世界三大绝症之一的渐冻人症。她并称自己治愈
过多例癌症患者。她的生意合作伙伴称，“马悦凌牌正品固元膏”仅在广州销售利润都
能达到几个亿。
5月5日，在渐冻人症患者李凯（化名）的家中，几个人扶着他，注射当归注射液。
李凯（化名）家中养有活泥鳅，供生食“治病”。本报记者 黄玉浩 摄
【上篇】
养生畅销书作家马悦凌说，“渐冻人”是她治疗过的最简单的病。
事实上，渐冻人症是世界难题，患此病的科学家霍金还坐在他的轮椅上。
以泥鳅、当归配合“高热量食物”，除了治疗“渐冻人”，马悦凌还称她治好了肝癌、
乳腺癌、肺癌患者，让高位截瘫的人恢复了知觉。
不过这一切，她都称涉及病人隐私，未提供具体事例。
马悦凌曾是一名护士，没有医师资格证。相关医学专家认为她事实上是在行医，但她的
治疗方法... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 45 渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。
近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金)，而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 46 截至7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元，直接服务病友400余人；“最重要的是草根NGO获得了能力的提升，使善款可持续”。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年，善款究竟都花在了哪儿？
9月16日，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
2014年8月，源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”，并在两周内募得了814.6万元捐款，其中有557万元的捐赠，意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后，善款如何使... 阅读全帖 |
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b*****d
发帖数: 61690 | 47 一桶冰水向自己头上浇去，看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为
“冰桶挑战”的项目，旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点，#冰桶挑
战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿，慈善机构5天以来受捐2679178元，超过去年全
年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态：冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。
京华时报记者龚棉
□事件效应
民政部称应避免娱乐化
ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上
常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍
金。
冰桶挑战起源于美国，规则是，发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水，并全程
录像，挑战结束后点三名好友参与。近期，全球名流纷纷参与挑战，微软创始人比尔·
盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战
视频，并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大
腕发起挑战。五天内，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着... 阅读全帖 |
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H******7
发帖数: 34403 | 48 盖茨浇完雷军浇 冰桶浇到中国 名人齐冰水浇头(组图)
文章来源: 综合新闻 于 2014-08-18 09:39:38 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并
不代表本网立场！
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近期国外名人通过社交网络玩起了新（sang）奇（xin）有（bing）趣（kuang）的“冰
桶挑战”接力，这是一项最早源于美国的公益活动。为了提高人们对“渐冻人症”的认
识。“渐冻人病”即ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis），肌萎缩侧索硬化症，霍
金就是在21岁时患上了此类病症。
昨日（17日），这一活动蔓延至中国，小米董事长雷军成首位应战者。截止目前，已经
有多名海外名人参与了此项目，比尔•盖茨、蒂姆•库克、马克•扎
克伯格、勒布朗•詹姆斯、小罗伯特唐尼等人都积极响应，目前捐款已达1140万
美元。美国总统奥巴马怯战，被点名后婉拒冰桶挑战，选择直接捐款100美元。
冰桶挑战“战火”烧到中国 国内外名人齐冰水浇头为渐冻人症筹款
奥巴马婉拒挑战，选择直接捐款
今天，这项活动更是像传染一样，席卷微博... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 49 冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）是一项由社交网络上所发起的活动，参加者需要让一个注满冰块及水的水桶倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频、并上传至社交网络。此项活动主要是为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS Association）筹款而发起的。活动由2014年7月29日开始，两个星期以来已为协会筹得超过1000万美元的捐款，是去年同时期的捐款数目的6.7倍。当下，众多明星大腕也纷纷“赶时髦”参与活动，刘德华、崔始源、Lady Gaga等上演挑战赛，为慈善助力。图为8月19日，电影《四大名捕3》首映记者会上，导演陈嘉上和主演邓超为电影票房现场发起“冰桶挑战”。邓超自己拿水桶往头上扣水，全身湿透，陈嘉上导演也豪放为自己浇水。
从美国发起的公益活动“冰桶挑战”近日开始风靡中国，演艺、体育、金融等各界明星名人纷纷加入挑战，大热天接力淋冰水根本停不下来。截至昨日记者发稿时止，“冰桶挑战”的话题在微博上的阅读量已经达到了7.9亿之多。
不可否认，名人明星的积极参与，加大了这场公益活动的推广力度和范围。只不过，千奇百怪的当头浇冰水场景也让活动渐渐失焦。正如台湾导演钮承泽在自己... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 50 25日，山西省晋中市5名年轻人相约来到当地文化广场，上演一场属于自己版本的“冰桶挑战”。他们打出横幅，响应各地进行的此类公益活动，呼吁民众关注“渐冻症”患者。
“没有人向我们挑战，只是想参与进来，尽自己的绵薄之力。”从事网络行业的柳新亚抹了抹脸上的水渍。时值初秋，天气渐凉，冰水冲顶而下让湿透的几位年轻人瑟瑟发抖。但柳新亚表示，这种方式的风靡已经让越来越多的国人知道了“渐冻人”。除了完成“冰桶挑战”，他们还将前往相关慈善机构进行捐款。
“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”，ALS即肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻症。挑战旨在让人们了解并体会“渐冻人”的感受，同时为其募款治病。它的规则是，挑战者需将一桶盛有冰块的冷水从头顶浇下，上传视频后再提名三人接力，如果被点名的人没有完成这一任务，则要向ALS协会捐款100美元。
在诸如比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克等各界国际名人的参与下，这项公益活动在短期内风靡美国，并于近日蔓延至中国。由于其独特的“点名接力”方式，“冰桶挑战”犹如一场风暴“席卷”内地。IT界精英、体坛名将、影视明星等纷纷参与其中，“挑战”和“应战”之声不绝于公众视野。
在“名人效应”... 阅读全帖 |
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