h****9
发帖数: 381 | 1 几天前看到一位MM问及脊髓性肌萎缩，我也是第一次听说，所以没好回答，现将我找到
的一些中英文资料贴出来，希望可以帮上点忙啊，具体的可能还要问问医生的意见。英
文资料可以找到的好象更多，阐述的也比较全面。根据资料来看，脊髓性肌萎缩分不同
类型，但其病因还没有完全研究清楚，似乎有隐性也有显性遗传。只是我一时也找不到
这个贴子了，衷心祝愿这位MM好孕！
【概述】
脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA)是指一组遗传性的神经性肌肉
疾病。各型都会对控制随意肌运动的叫作运动神经元的神经细胞构成影响。SMA会造成
位于脑底和脊髓的下级运动神经元分裂，从而使其无法发出肌肉进行正常活动所依赖的
化学及电信号。SMA主要影响患者的近端肌，即最靠近人体躯干部的肌肉。控制胃、肠
和膀胱等器官运动的非随意肌不会受到影响。I型和一些II型患者可能还会伴有一种叫
作肌纤维自发性收缩的异常舌部颤动。SMA患者的听觉及视力正常，并且有正常的感官
、情感和智力活动。而且研究者还发现，患有SMA的孩子通常都比较聪明。
【病因】
确切原因仍不清楚。有人记述本病的常染色体显性或隐性遗传特 |
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r*********8
发帖数: 180 | 2 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: richard2008 (offer), 信区: Medicine
标 题: 请教美国治疗 肌萎缩侧索硬化(ALS) 的医院
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Jan 8 22:23:11 2012, 美东)
最近有位亲戚确诊为 肌萎缩侧索硬化 （运动神经元病）。请问美国是否有比较好的治
疗效果。如果有的话，望请提供一些相关信息和医院。非常感谢！ |
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r*********8
发帖数: 180 | 3 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: richard2008 (offer), 信区: Medicine
标 题: 请教美国治疗 肌萎缩侧索硬化(ALS) 的医院
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Jan 8 22:23:11 2012, 美东)
最近有位亲戚确诊为 肌萎缩侧索硬化 （运动神经元病）。请问美国是否有比较好的治
疗效果。如果有的话，望请提供一些相关信息和医院。非常感谢！ |
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r*********8
发帖数: 180 | 4 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: richard2008 (offer), 信区: Medicine
标 题: 请教美国治疗 肌萎缩侧索硬化(ALS) 的医院
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Jan 8 22:23:11 2012, 美东)
最近有位亲戚确诊为 肌萎缩侧索硬化 （运动神经元病）。请问美国是否有比较好的治
疗效果。如果有的话，望请提供一些相关信息和医院。非常感谢！ |
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y****i
发帖数: 6 | 5 朋友女儿四岁，体软乏力，不能行走，经协和医院诊断，患有进行性脊肌萎缩症，无有
效治疗手段。有朋友有任何信息， 望转告。
朋友夫妇跪求 |
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I**********m
发帖数: 33 | 6 一位朋友的父亲刚被诊断为肌萎缩侧索硬化症，医生表示目前国际上也没有针对这种病
的特效药。虽然如此，家里还是不想放弃希望。在此请教专业人士这种病的治疗情况，
即便没有特效药，只要能减慢其发展、恶化的速度，对家人来说，也是不幸中的万幸。
多谢。 |
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p*****s
发帖数: 58 | 7 我有个亲戚得了一种比较罕见的疾病，肌萎缩侧索硬化症，Amyotrophic lateral
sclerosis（ALS），医院给开的药是Riluzole （Rilutek）只可以延缓该疾病。我在
google和Wikipedia上面了解的情况也差不多，得了这种病，从发病起到死亡，平均只
有2年左右，目前没有更好的药物治疗。
wikipedia上面介绍有三个药在临床，KNS-760704 （Dexpramipexole，正在3期临床）
，Olesoxime （3期临床，2011Q4出结果）， Arimoclomol （治疗遗传性ALS）
不知道美国目前在这方面有没有更好的治疗方式？先谢谢啦 |
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s**********4
发帖数: 514 | 8 国内有朋友的亲戚得了进行性脊肌萎缩症，上海华山医院下的诊断。现在整只手都会抖
，刷牙穿衣服不能自己弄，需要人帮忙。华山医院说没办法治疗。想问问美国有没有更
好的治疗。。。。。。 |
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r*********8
发帖数: 180 | 9 最近有位亲戚确诊为 肌萎缩侧索硬化 （运动神经元病）。请问美国是否有比较好的治
疗效果。如果有的话，望请提供一些相关信息和医院。非常感谢！ |
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b*****d
发帖数: 61690 | 10 多维新闻
日前，民众与社会名流参与“冰桶挑战”的影片在美国迅速传播开来，此次活动是为了
唤起民众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症的关注，但是传递关注的链条在奥巴马这里却中断
了。
综合媒体8月18日报道，美国政治世家肯尼迪家族最年长的成员，86岁的埃塞尔·肯尼
迪(Ethel Kennedy)请奥巴马收下战帖，将一桶冰水倒在自己头上，并将这段画面拍摄
下来，以唤起民众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的关注。
不过，美国总统奥巴马并没有将一桶冰水倒在自己头上，而是选择捐赠100美元给对抗
渐冻人症的慈善团体。
据报道，美国政治世家肯尼迪家族最年长的成员，86岁的埃塞尔·肯尼迪请奥巴马收下
战帖，将一桶冰水倒在自己头上，并将这段画面拍摄下来，以唤起民众对肌萎缩性脊髓
侧索硬化症的关注。
不过，奥巴马前往位于马萨诸塞州鳕角(Cape Cod)海岸外的马莎葡萄园岛(Martha's
Vineyard)后，选择直接捐款100美元给肌萎缩性脊髓侧索硬化症慈善机构。
白宫告诉表示：“总统很感谢肯尼迪太太，想到向他下战帖，不过，总统对这项唤起关
注努力的出力将以金钱为主。”
已故美国参议员罗伯特·肯尼迪(R... 阅读全帖 |
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p*e
发帖数: 6785 | 11 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: brihand (brihand), 信区: Military
标 题: 奥巴马不敌8旬老妇婉拒冰桶挑战
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Aug 19 14:12:51 2014, 美东)
多维新闻
日前，民众与社会名流参与“冰桶挑战”的影片在美国迅速传播开来，此次活动是为了
唤起民众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症的关注，但是传递关注的链条在奥巴马这里却中断
了。
综合媒体8月18日报道，美国政治世家肯尼迪家族最年长的成员，86岁的埃塞尔·肯尼
迪(Ethel Kennedy)请奥巴马收下战帖，将一桶冰水倒在自己头上，并将这段画面拍摄
下来，以唤起民众对肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的关注。
不过，美国总统奥巴马并没有将一桶冰水倒在自己头上，而是选择捐赠100美元给对抗
渐冻人症的慈善团体。
据报道，美国政治世家肯尼迪家族最年长的成员，86岁的埃塞尔·肯尼迪请奥巴马收下
战帖，将一桶冰水倒在自己头上，并将这段画面拍摄下来，以唤起民众对肌萎缩性脊髓
侧索硬化症的关注。
不过，奥巴马前往位于马萨诸塞州鳕角(Cape Cod)... 阅读全帖 |
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n*******w
发帖数: 6708 | 12 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: northsnow (北雪飘), 信区: WaterWorld
标 题: 中科院研究员张荣光冒充美国教授入选千人计划
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 20 18:45:05 2011, 美东)
千人计划入选者、中科院生物物理研究所研究员张荣光生物物理所网站上的简历称自己：
1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授
1990-2009 Assistant Professor, Associate Professor and Professor, Argonne
National Laboratory
http://sourcedb.cas.cn/sourcedb_ ... 100906_2944286.html
美国阿贡国家实验室和美国大学不同，并没有助理教授、副教授、教授这样的职称。该
实验室与美国大学三级教授职称对应的职称为助理科学家、科学家、资深科学家（
Assistant Scientist, Scientist，Senior Scientist）。但张荣光在该... 阅读全帖 |
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m****s
发帖数: 18160 | 13 千人计划入选者、中科院生物物理研究所研究员张荣光生物物理所网站上的简历称自己：
1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授
1990-2009 Assistant Professor, Associate Professor and Professor, Argonne NationalLaboratory
1977年毕业于中国科技大学，1985-1988年美国芝加哥大学（Fellow, International Union against Cancer, Geneva），1988-1990年在美国耶鲁大学生物化学与分子生物学系作博士后研究工作，1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授，并相继担任生物部的结构生物学研究中心（SBC）资深研究员、美国中西部结构基因组学研究中心蛋白质晶体学部负责人、美国传染病结构基因中心晶体结构测定负责人。2009年回国，任中国科学院生物物理研究所研究员，中科院上海生化及细胞所研究员，从事结构生物学研究，并作为蛋白质科学研究上海设施建设副总工程师，参与上海光源生物大分子5线... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 14 千人计划入选者、中科院生物物理研究所研究员张荣光生物物理所网站上的简历称自己：
1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授
1990-2009 Assistant Professor, Associate Professor and Professor, Argonne NationalLaboratory
1977年毕业于中国科技大学，1985-1988年美国芝加哥大学（Fellow, International Union against Cancer, Geneva），1988-1990年在美国耶鲁大学生物化学与分子生物学系作博士后研究工作，1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授，并相继担任生物部的结构生物学研究中心（SBC）资深研究员、美国中西部结构基因组学研究中心蛋白质晶体学部负责人、美国传染病结构基因中心晶体结构测定负责人。2009年回国，任中国科学院生物物理研究所研究员，中科院上海生化及细胞所研究员，从事结构生物学研究，并作为蛋白质科学研究上海设施建设副总工程师，参与上海光源生物大分子5线... 阅读全帖 |
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w****e
发帖数: 18 | 15 休斯敦（2014年8月23日）在一项由ALS协会（肌萎缩侧索硬化协会，“冰桶挑战”活动
的发起组织）资助的研究项目中，研究者们发现一个药物前体，能够减少肌萎缩侧索硬
化症中最常见的一种致病基因所生成的有害物质。同时，研究者们在ALS病人的脊髓液
中发现了这种有害蛋白，这意味着这种有害蛋白可以做为诊断标记，应用于病状的早期
诊断。这项工作8月14日发表在了《神经元》杂志上。
ALS（肌萎缩侧索硬化症），又称卢伽雷氏病（Lou Gehrig’s Disease），是一种慢性
神经系统变性病，它影响大脑和脊髓的神经元细胞, 最终，患者失去对肌肉的控制力，
导致患者在患病后的2-5年内瘫痪甚至死亡。目前，这种疾病尚无有效的治疗方法。
这项发现的研究团队主要研究C9orf72染色体上携带的重复性基因（GGGGCC）。有40%家
族遗传性和6%偶发性ALS病症，以及大量的额颞叶痴呆症都与这段基因相关。这段致病
基因可以和病人体内内其它的蛋白结合，阻碍这些蛋白的正常功能，从而引发疾病。同
时，这段基因还可以产生一组致病蛋白，c9RAN.这组蛋白是否会进一步引发对神经的损
坏尚属未知。
建立在之前对另... 阅读全帖 |
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n*******w
发帖数: 6708 | 16 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: northsnow (北雪飘), 信区: WaterWorld
标 题: 中科院研究员张荣光冒充美国教授入选千人计划
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 20 18:45:05 2011, 美东)
千人计划入选者、中科院生物物理研究所研究员张荣光生物物理所网站上的简历称自己：
1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授
1990-2009 Assistant Professor, Associate Professor and Professor, Argonne
National Laboratory
http://sourcedb.cas.cn/sourcedb_ ... 100906_2944286.html
美国阿贡国家实验室和美国大学不同，并没有助理教授、副教授、教授这样的职称。该
实验室与美国大学三级教授职称对应的职称为助理科学家、科学家、资深科学家（
Assistant Scientist, Scientist，Senior Scientist）。但张荣光在该... 阅读全帖 |
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B*********e
发帖数: 86 | 17 (2018-03-26#1904)
回帖_BiggeyIssue_to yzang6 (千江有水) et al_mitbbs_2018-03-08 ~ 03-23_03-25#
2135-_03-26#0250_1903-.docx
(2018-03-25#2136)
回帖_BiggeyIssue_to yzang6 (千江有水) et al_mitbbs_2018-03-08 ~ 03-23_03-25#
2135-.docx
(2018-03-25#2140)
yzang6 (千江有水) 老师/同学，
对不起，回帖晚了。。：（（。。555。。
下面接着[22]楼(Fri Mar 23 16:01:24 2018, 美东)的记写-----
yzang6 (千江有水) 老师/同学，看到您在帖子里面说------
“
[2/14]本人在公立大学，教职，economics， non-tenure track，合同一年一签，任职
将满5年。
”(2018-03-25#2143)
(2018-03-25#2143b-2159)
**1 [2018-03-25#2143]
-----霉脸垃圾灾星... 阅读全帖 |
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s**u
发帖数: 9035 | 18 发信人: chugol (看风景), 信区: Biology
标 题: 看看这个千人为啥没有博士学位也可以做博后。
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Apr 16 23:51:23 2011, 美东)
张荣光研究员
Rongguang Zhang, Professor
专家类别: 千人计划，研究员
简历&研究组工作摘要
1977年毕业于中国科技大学，1985-1988年美国芝加哥大学(Fellow,
International Union against Cancer, Geneva)，1988-1990年在美国耶鲁大学生物化
学与分子生物学系作博士后研究工作，1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后
为助理教授、副教授、教授，并相继担任生物部的结构生物学研究中心（SBC）资深研
究员、美国中西部结构基因组学研究中心蛋白质晶体学部负责人、美国传染病结构基因
中心晶体结构测定负责人。2009年回国，任中国科学院生物物理研究所研究员，中科院
上海生化及细胞所研究员，从事结构生物学研究，并作为蛋白质科学研究上海设施建设
副总工程师，参与上海光源生物大分子5线6站... 阅读全帖 |
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n*******w
发帖数: 6708 | 19 千人计划入选者、中科院生物物理研究所研究员张荣光生物物理所网站上的简历称自己：
1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后为助理教授、副教授、教授
1990-2009 Assistant Professor, Associate Professor and Professor, Argonne
National Laboratory
http://sourcedb.cas.cn/sourcedb_ ... 100906_2944286.html
美国阿贡国家实验室和美国大学不同，并没有助理教授、副教授、教授这样的职称。该
实验室与美国大学三级教授职称对应的职称为助理科学家、科学家、资深科学家（
Assistant Scientist, Scientist，Senior Scientist）。但张荣光在该实验室也没有
获得这些职称。他的真实头衔是Macromolecular Crystallographer / User Support，
是结构生物学中心主任Andrzej Joachimiak手下的16名技术支持人员之一，见：
http://www.sbc.anl.gov/... 阅读全帖 |
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c****l
发帖数: 1086 | 20 张荣光研究员
Rongguang Zhang, Professor
专家类别: 千人计划，研究员
简历&研究组工作摘要
1977年毕业于中国科技大学，1985-1988年美国芝加哥大学(Fellow,
International Union against Cancer, Geneva)，1988-1990年在美国耶鲁大学生物化
学与分子生物学系作博士后研究工作，1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后
为助理教授、副教授、教授，并相继担任生物部的结构生物学研究中心（SBC）资深研
究员、美国中西部结构基因组学研究中心蛋白质晶体学部负责人、美国传染病结构基因
中心晶体结构测定负责人。2009年回国，任中国科学院生物物理研究所研究员，中科院
上海生化及细胞所研究员，从事结构生物学研究，并作为蛋白质科学研究上海设施建设
副总工程师，参与上海光源生物大分子5线6站的建设。在Nature、Science 和 Cell 等
国际著名学术刊物上发表SCI论文90余篇；作为第一作者，向蛋白质数据库(PDB)提交了
200余个新的(氨基酸序列同源性低于30%)蛋白质晶体结构。
... 阅读全帖 |
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s****o
发帖数: 9 | 21 更离谱了，1990－2009的教授升职经历，国家实验室从来就没有过教授，怎么会从
assistant professor升职，全都是
assistant physicist， associate physicist， physicist 往上，所有的DOE国家实
验室都是如此，怎么会呢，19年的经
历是虚的，而且链接在这里http://www.sbc.anl.gov/staff/index.html，老板明明是Andrzej Joachimiak，他连
beamline scientist都不是嘛。
专家类别: 千人计划，研究员
简历&研究组工作摘要
1977年毕业于中国科技大学，1985-1988年美国芝加哥大学(Fellow,
International Union against Cancer, Geneva)，1988-1990年在美国耶鲁大学生物化
学与分子生物学系作博士后研究工作，1990-2009年在美国阿贡国家实验室（ANL）先后
为助理教授、副教授、教授，并相继担任生物部的结构生物学研究中心（SBC）资深研
究员、美国中西部结构基因组学研究中心蛋白质晶体学部... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 22 “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经，一位治疗渐冻人的神经内科医师这样感叹。45岁了陈艺(化名)得了神经源性肌萎缩，医生告诉她，患这个病的人也叫“渐冻人”。现在陈艺除了双臂外其他部位都不能动弹，每天只能躺在床上。除了望着天花板上的灯罩，就是看着墙上的结婚照，心里感谢着丈夫的不离不弃，并盼望着孩子早点长大……
轻信偏方耽误治疗
“我想一切有可能源于我剖腹产生孩子的那天，那针麻药打在了我的腰上，从那之后腰部就总是隐隐作痛，”12月28日记者来到位于市北区陈艺(化名)的家，她和记者说道，“我30多岁了才结婚生子，怀孕7个月了还在工作，坐月子也没有好好地养身体……”
“当时我们不懂，总觉得去医院看病太贵，直到2009年年底的一天，上班时突然觉得左腿不听使唤了，才去了附近的一家铁路医院看病。医生建议我到大医院再看看，我就去了市骨伤医院，检查结果为骶髂关节炎。后来为了省钱就再也没去大医院看过，只是在亲戚开的一家店里做针灸，但效果一直不好。”
“2009年5月，一位医生告诉我一个偏方，结果越吃腰越疼。当年7月份，蛋蛋(陈艺儿子)突然得了肺炎住院花了不少钱，从那开始... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 23 怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿，丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院，对吕元芳做完身体检查后称，“专科医院条件不够，没有呼吸科和神经科相关专家，建议吕元芳转院”。
目前，吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午，朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内，吕元芳躺在床上，怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓，“快撑不住了，每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。2011年5月，吕元芳与丈夫罗忠木结婚，并在一年后怀孕，成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大，医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来，“丈夫这么照顾我，等我走了，想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月，吕元芳曾到医院进行检查，结果显示，胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔？
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚，“上个月来的时候，有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用，我觉得老婆... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 24 冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）是一项由社交网络上所发起的活动，参加者需要让一个注满冰块及水的水桶倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频、并上传至社交网络。此项活动主要是为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS Association）筹款而发起的。活动由2014年7月29日开始，两个星期以来已为协会筹得超过1000万美元的捐款，是去年同时期的捐款数目的6.7倍。当下，众多明星大腕也纷纷“赶时髦”参与活动，刘德华、崔始源、Lady Gaga等上演挑战赛，为慈善助力。图为8月19日，电影《四大名捕3》首映记者会上，导演陈嘉上和主演邓超为电影票房现场发起“冰桶挑战”。邓超自己拿水桶往头上扣水，全身湿透，陈嘉上导演也豪放为自己浇水。
从美国发起的公益活动“冰桶挑战”近日开始风靡中国，演艺、体育、金融等各界明星名人纷纷加入挑战，大热天接力淋冰水根本停不下来。截至昨日记者发稿时止，“冰桶挑战”的话题在微博上的阅读量已经达到了7.9亿之多。
不可否认，名人明星的积极参与，加大了这场公益活动的推广力度和范围。只不过，千奇百怪的当头浇冰水场景也让活动渐渐失焦。正如台湾导演钮承泽在自己... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 25 冰桶挑战
近日，为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症的关注，一项“冰桶挑战”的活动从美国传播到中国，立刻吸引了大批知名人士的参与。普通民众通过明星的示范效应，也积极参与到这项活动中来。解放军309医院中医科医生来要水在接受中新网健康频道采访时表示，“冰桶挑战”对身体也有挑战，并不是人人都适合，心脑血管疾病患者、颈椎病患者、经期女性、胃寒、长期腹泻的人都不宜参加此项挑战。
据悉，此项活动是为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS，俗称“渐冻人”)的关注。“冰桶挑战”发起于美国，要求被点名者24小时内往自己身上泼一桶冰水，拍下视频并指定接下来3位要接受挑战的人重复这一过程。如果不接受泼冰水，就要捐款100美元。
这项活动漂洋过海进入中国以后，刘德华、周杰伦、李冰冰、林志玲，以及小米董事长雷军、阿里巴巴董事会主席马云等明星及商界人士均被点名参与。“冰桶挑战”在微博热门话题榜上人气居高不下，网友在感叹明星大佬们热心公益食的同时，也为一些人的健康担心起来，特别是担心女明星，以及身体本身有疾患的人，例如有僵直性脊柱炎的周杰伦就让他的许多粉丝很是担心。
解放军309医院中医科医生来要水介绍，大部分人... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 26 应NBA中国总裁舒德伟点名邀请，姚明今天中午在NBA姚明学校接受冰桶挑战，身高2米26的小巨人被浇了5桶冰水。当冰桶挑战变成一项全民活动时，这项活动也遭遇了娱乐化质疑。对此，姚明认为，大家应该更加理性地来做这件事，关注为公益本身所做的点滴之事，而不是那些抓眼球的举动。
冰桶挑战关注渐冻人 多位NBA明星参与
冰桶挑战由美国ALS(对抗肌萎缩侧索硬化症)协会发起，其目的是唤起民众关注渐冻人症，积极捐助渐冻人救治。参与者如果接受冰桶挑战，则向“肌萎缩侧索硬化症”协会捐款10美元，如果不接受捐款，则要捐款100美元。
姚明透露，从8月19日接受挑战到现在，自己还没有回过家，一直在出差。在他之前，已经有很多NBA球星接受了冰桶挑战，姚明认为，这其中比较有意思的是林书豪先扔一些冰块到海里然后再让人把自己扔到海里以及奥尼尔空杯子“倒水”假装自己被冻得要死，另外还有科比将自己泡在一个大冰桶里。
小巨人挑战五桶冰水 身边就有渐冻人
为了节水，姚明是在一个简易水池里进行冰桶挑战的，与他一同参加的还有78岁的福娃设计者韩美林。别人都是挑战一桶冰水，而姚明挑战的是五桶冰水，即便这样，姚明还自嘲说自己的身体素... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 27 1 .吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型，全身性肌无力。据弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
2 .2013年1月30日，吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。
3 .明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。
4 .在吕元芳开的元芳超市里，丈夫罗忠木正在帮她调整坐姿。3年前，丈夫罗忠木从杭州来到兰州，毅然肩负起照顾元芳的责任，2011年两人结婚。
5 .丈夫罗忠木推着妻儿出去散步。罗忠木平日寡言，工作却非常勤恳。如今，儿子的诞生给一家人带来了希望。
“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两份“罕见”的不幸，靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而，吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却感觉生命有了延续；弟弟吕元明从未站起来过，也同样憧憬着爱情。
1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 28 放学了，父母合力抱女儿出门，因贴身固定器与骨骼产生摩擦，引起小奕娴一阵疼痛。
6月24日，“灯芯女孩”李奕娴的妈妈，收到了瑞安市外国语学校全校师生的6万元捐款，这，与其说是大家的爱心，不如说是对这位躯体萎缩梦想不萎缩女孩的敬佩。
“灯芯女孩”艰难的求学生活的确让人感佩，6月11日，笔者刚刚前往该校采访，当走进七年级(1)班，正是数学课时间，在身着整齐的短袖校服同学中间，一位女生特别显眼，她不仅外穿长袖衬衫，里面还加了件长袖T恤，她就是李奕娴。班主任徐玲云说，因为身患脊肌萎缩症，瘦弱不堪的奕娴同学特别怕冷，所以夏日也得穿上多件衣服。
“叮铃铃—”11时30分，中午放学铃响，同学们蜂拥走出教室，这时，不能动弹的李奕娴和往日一样，翘首等候父母的到来，时间过了5分钟，父母骑着电动车双双赶到了学校，准备合力接回女儿。但要将像只“提纯木偶”般的李奕娴驮上电动车，也非易事，母亲先将女儿抱到了教室门口的乒乓球桌，等到理好书包的孩子父亲出来，再将李奕娴抱着紧紧地夹在了两人中间，才能驾着电动车前行。李奕娴妈妈白小核告诉笔者，她一天要上学校10多趟，除了上下学，还要抱着女儿上厕所。
说话间，笔者跟着李奕娴回... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 29 发信人： onews(OverseasNews), 信区： Headline
标题： 她曾一夜成名，却遭婚变丧女、为病奔走
发信站： BBS未名空间站(Mon Aug 21 09:04:59 2017,GMT)
最近，冯家妹在微博发文，感谢所有为SMA疾病献出一份爱心的人。
很多人对这个名字可能有些陌生，但关注过李宇春那届《超级女声》的人就会知道，冯家妹是《超级女声》的成都唱区第四名，也是一位有着坎坷经历的年轻妈妈。
2005年夏天，冯家妹本是个在自贡上高中的重庆女孩。没想到一场选秀改变了她的命运，这个选秀便是轰动一时的《超级女声》。
当时，冯家妹和同学一起参加《超级女声》，最后只有她留了下来。
她与李宇春、张靓颖、何洁、文瑶等人在“超级女声”的成都赛区一夜成名。
那时的冯家妹身材瘦小，声音甜美，笑起来有两个甜甜的梨涡。
李宇春就曾笑称陪冯家妹去买衣服，结果逛了一个下午一无所获。因为冯家妹实在是太瘦了，连最小码的衣服都穿不了。
她在比赛中演唱的《蔷薇》、《在水一方》等歌让人留下深刻的印象。
虽然她最终止步成都赛区第四名，但和李宇春她们结下了深厚的情谊。
参加完比赛，冯家妹便与天娱解约，... 阅读全帖 |
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b*****d
发帖数: 61690 | 30 一桶冰水向自己头上浇去，看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为
“冰桶挑战”的项目，旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点，#冰桶挑
战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿，慈善机构5天以来受捐2679178元，超过去年全
年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态：冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。
京华时报记者龚棉
□事件效应
民政部称应避免娱乐化
ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上
常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍
金。
冰桶挑战起源于美国，规则是，发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水，并全程
录像，挑战结束后点三名好友参与。近期，全球名流纷纷参与挑战，微软创始人比尔·
盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战
视频，并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大
腕发起挑战。五天内，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着... 阅读全帖 |
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H******7
发帖数: 34403 | 31 盖茨浇完雷军浇 冰桶浇到中国 名人齐冰水浇头(组图)
文章来源: 综合新闻 于 2014-08-18 09:39:38 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并
不代表本网立场！
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近期国外名人通过社交网络玩起了新（sang）奇（xin）有（bing）趣（kuang）的“冰
桶挑战”接力，这是一项最早源于美国的公益活动。为了提高人们对“渐冻人症”的认
识。“渐冻人病”即ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis），肌萎缩侧索硬化症，霍
金就是在21岁时患上了此类病症。
昨日（17日），这一活动蔓延至中国，小米董事长雷军成首位应战者。截止目前，已经
有多名海外名人参与了此项目，比尔•盖茨、蒂姆•库克、马克•扎
克伯格、勒布朗•詹姆斯、小罗伯特唐尼等人都积极响应，目前捐款已达1140万
美元。美国总统奥巴马怯战，被点名后婉拒冰桶挑战，选择直接捐款100美元。
冰桶挑战“战火”烧到中国 国内外名人齐冰水浇头为渐冻人症筹款
奥巴马婉拒挑战，选择直接捐款
今天，这项活动更是像传染一样，席卷微博... 阅读全帖 |
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H********g
发帖数: 43926 | 32 毛泽东(关于毛泽东晚年到底是帕金斯症还是肌萎缩侧索硬化症，毛泽东私人医生李志
绥的回忆录说毛患肌萎缩侧索硬化症。[8][9]因中共仍未解密相关档案，而医生也不愿
透露，故有争议）[10][11] |
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k********k
发帖数: 5617 | 33 【 以下文字转载自 Headline 讨论区 】
发信人: Cnews (chinanews), 信区: Headline
标 题: 姚明接受冰桶挑战 五少年踩梯子浇五桶冰水(组图)
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Aug 23 19:28:10 2014, 美东)
应NBA中国总裁舒德伟点名邀请，姚明今天中午在NBA姚明学校接受冰桶挑战，身高2米26的小巨人被浇了5桶冰水。当冰桶挑战变成一项全民活动时，这项活动也遭遇了娱乐化质疑。对此，姚明认为，大家应该更加理性地来做这件事，关注为公益本身所做的点滴之事，而不是那些抓眼球的举动。
冰桶挑战关注渐冻人 多位NBA明星参与
冰桶挑战由美国ALS(对抗肌萎缩侧索硬化症)协会发起，其目的是唤起民众关注渐冻人症，积极捐助渐冻人救治。参与者如果接受冰桶挑战，则向“肌萎缩侧索硬化症”协会捐款10美元，如果不接受捐款，则要捐款100美元。
姚明透露，从8月19日接受挑战到现在，自己还没有回过家，一直在出差。在他之前，已经有很多NBA球星接受了冰桶挑战，姚明认为，这其中比较有意思的是林书豪先扔一些冰块到海里然后再让人把自己扔到海里以及奥尼尔空... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 34 霍金的名字，许多人都知道。这和概率有什么关系？
霍金患有严重的疾病。至于具体是什么病，许多人可能就说不清楚了。
霍金自述，他在童年时，经常是动作不能自如。他在牛渡口上学时，就越来越笨拙。在
拱桥大学上学时，也就是他刚过21岁生日不久，他不得不住院检查。经常两周的检查，
最后医生断定：他得了一种非常罕见的病症：Amyotropic Lateral Sclerosis。吴忠超
先生译作：肌肉萎缩性侧面硬化病。中国医学文献作：肌萎缩侧索硬化症。
这是一种运动神经元疾病。所谓的运动神经元疾病指病变选择性侵犯脊髓前角细胞、脑
干颅神经运动核以及大脑运动皮质锥体细胞，锥体束的一组进行性疾病。
中国的《实用内科学》中仅用一页半的篇幅介绍了此疾病。“【病理】 椎体束明显脱
髓鞘，与其他传导束境界清楚，轴突变性缺失。大脑皮质运动区的椎体细胞大部分脱失
，部分变性。脑干运动神经核中以舌下神经核的变性最为突出。疑核、三叉神经运动核
、迷走神经背侧核和面神经核也有变性。脊髓前角细胞脱失（以颈髓明显，胸腰髓次之
）、前根变细、神经纤维减少。肌肉出现纤维束性萎缩。”
霍金被告知：他最多只能活二年半。这是多么残酷的... 阅读全帖 |
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发帖数: 2088 | 35 来自主题: Medicalpractice版 - 询问膝滑膜炎 膝关节滑膜炎，在老年人多继发于膝关节骨关节炎，主要是因软骨退变与骨质增生产生
的机械性生物化学性刺激，继发膝关节滑膜水肿、渗出和积液等。在青壮年人多因急性
创生和慢性损伤所致。急性外伤包括有：膝关节扭伤、半月板损伤、侧副韧带或交叉韧
带损伤，关节内积液或有时积血，表现为急性膝关节外伤性滑膜炎。有时也可因单纯膝
关节滑膜损伤所致，如外伤较轻，或长期慢性膝关节劳损。加上风、寒、湿邪侵袭，可
使膝关节逐渐出现肿胀和功能障碍者，则形成慢性膝关节滑膜炎。
关节肿胀型主要是过度运动后肿胀为主，疼痛轻重不一。非肿胀型，以关节疼痛为
主，常伴有轻度肿胀。研究证实，两种类型实质相同，只是滑膜病理改变程度不同而异
。研究者发现，当膝关节长时间单一动作超量运动之后，滑膜组织充血水肿，红、白细
胞及纤维素渗出与关节腔内压升高及氧分压下降呈正相关系，且当渗出速度超过滑膜代
偿性吸收速度时，关节积液，进而使关节腔内压继续升高，氧分压继续下降的恶性循环
，久之滑膜退变脂肪化生等慢性无菌炎症形成，从而认为，超量运动之后，创伤性滑膜
炎的发生，不仅与关节面的重复揰击，关节囊的损伤有关，而且在病程的发展及转归方
面起着重... 阅读全帖 |
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发帖数: 2088 | 36 来自主题: Medicalpractice版 - 询问膝滑膜炎 膝关节滑膜炎，在老年人多继发于膝关节骨关节炎，主要是因软骨退变与骨质增生产生
的机械性生物化学性刺激，继发膝关节滑膜水肿、渗出和积液等。在青壮年人多因急性
创生和慢性损伤所致。急性外伤包括有：膝关节扭伤、半月板损伤、侧副韧带或交叉韧
带损伤，关节内积液或有时积血，表现为急性膝关节外伤性滑膜炎。有时也可因单纯膝
关节滑膜损伤所致，如外伤较轻，或长期慢性膝关节劳损。加上风、寒、湿邪侵袭，可
使膝关节逐渐出现肿胀和功能障碍者，则形成慢性膝关节滑膜炎。
关节肿胀型主要是过度运动后肿胀为主，疼痛轻重不一。非肿胀型，以关节疼痛为
主，常伴有轻度肿胀。研究证实，两种类型实质相同，只是滑膜病理改变程度不同而异
。研究者发现，当膝关节长时间单一动作超量运动之后，滑膜组织充血水肿，红、白细
胞及纤维素渗出与关节腔内压升高及氧分压下降呈正相关系，且当渗出速度超过滑膜代
偿性吸收速度时，关节积液，进而使关节腔内压继续升高，氧分压继续下降的恶性循环
，久之滑膜退变脂肪化生等慢性无菌炎症形成，从而认为，超量运动之后，创伤性滑膜
炎的发生，不仅与关节面的重复揰击，关节囊的损伤有关，而且在病程的发展及转归方
面起着重... 阅读全帖 |
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c*****l
发帖数: 61 | 37 脊柱裂是一种神经管发育不全的出生缺陷，根据1986～1987年中国出生监测资料，总出生缺陷发生率为103.07/万，其中神经管畸形率最高，为0.274%。按全国每年2300万出生数推算，其中约32万～35万婴儿患出生缺陷，而神经管畸形儿则高达8万～10万例。脊柱裂患儿有一部分在胎内死亡，还有一部分虽能存活下来，但在出生后不久因继发感染而死亡；部分严重的患儿虽花费了大量的财力进行外科手术治疗，但术后仍可遗留有严重的后遗症，如下肢瘫痪、大小便失禁等。生活不能自理，终身残疾。隐性脊柱裂在性别上以女性居多。
临床表现
隐性脊柱裂的症状主要因受累节段的脊髓与脊神经损害引起，即与是否受压和神经
损害的程度相关。局部皮肤可有毛发增多，皮肤向内凹陷，有的呈现不规则的毛细血管
瘤或色素沉着发病有早有晚，可能在婴幼儿时已发病，有的在成年后才出现症状，这与
脊柱裂引起一系列继发性病理变化以及脊髓栓系逐渐加重发生缺血变化是一致的按其临
床症状，则有轻、中、重症之分，但有相当多的脊柱裂病人终生不发生症状。
1.轻症 起病时的症状有下肢力量弱轻度肌萎缩、麻木、遗尿，有时表现为腰痛或
腿痛多为一侧下肢受累，但也有两... 阅读全帖 |
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s*****n
发帖数: 1636 | 38 据国外媒体报道，科学家开发出了一个计算机程序，有了该程序，用户通过思想的力量
即可作画。
据报道，一名瘫痪妇女利用该计算机程序，仅通过思想的力量就画出了一幅画。在
别人眼里，这幅画可能是一副半抽象绘画作品。据悉，这位名为海德-福茨钠妇女曾经
是德国莱比锡的教师，她由于患上了肌萎缩性侧索硬化症而瘫痪。现在她在这款最新的
计算机程序帮助下已经完成了一系列画作。
在此之前，她接受训练，学习如何使用这款计算机程序。而该计算机程序会利用人
的大脑脑波来控制和调和颜色、形状、线条，从而创作出数字艺术作品。
人们在思考时，大脑会产生电脉冲。科学家们正是基于数十年对电脉冲的研究成果
才能够开发出这样一个能够将思维转化成电子图片的计算机程序 |
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n**o
发帖数: 62 | 39 16岁少年王凯（化名）平时喜欢低头玩手机，1个月前右手突然无力伴肌肉萎缩，看上
去极像“渐冻人”，吓坏了家人。
王凯是个典型的“豆芽菜”，平时课余时间喜欢低头玩手机。一个月前，王凯莫名感觉
握手机时右手经常会无力，当将右手伸直时还能感觉肌肉在不自主地跳动。一开始他以
为是作业写得太多右手劳累了，也就没有在意。但后来，他渐渐发现症状在加重，右手
掌大鱼际肌、小鱼际肌看上去也渐渐变得没那么“饱满”，跟左手比起来明显消瘦许多。
9日上午，王凯正在课堂上做笔记，右手中的圆珠笔突然掉在了桌子上，拿起来后怎么
握也握不紧。有同学说这个症状跟网上说的“渐冻人”很像，王凯立刻紧张起来，下午
就和父母一起来到了武汉市中心医院。
在神经内科，经屏主任医师让王凯做了肌电图、颈椎相关磁共振检查，最后被确诊为罕
见的“平山病”，全球仅1500例，该病属于自限性疾病。随后，根据王凯目前的病情，
经屏给他带上了颈托，避免颈部过度前屈，防止颈段脊髓反复损伤，并告诫他再不要长
时间低头玩手机了。
经屏说，“平山病”又称“青年上肢远端肌萎缩”，是日本学者平山惠造首先报道的一
种良性自限性运动神经元疾病，多发于青春期，男性... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 40 英国天体物理学大师霍金（Stephen Hawking），不仅对宇宙间的天体有兴趣，他对凡间的「天体」同样有「性」趣？美国八卦网站RadarOnline近日报导，有人目击行动不便的霍金光顾加州色情场所，让裸女在他腿上跳大腿舞。
消息人士宣称数度在加州「自由之地」（Freedom Acres）脱衣俱乐部撞见霍金，「我几次看到霍金在护士和助理陪伴下大驾光临，最近一次看到他和衣躺在『游戏区』大床上，两个没穿衣服的女人在他身上扭来扭去。」
消息人士还称霍金并不怕被人发现其身分，甚至愿在俱乐部「比较没那么露骨」之处和粉丝合照。
报导并称霍金十多年前已是换妻俱乐部的会员。但现年70岁的他2006年和第2位妻子伊莲离婚后单身至今。他上月接受《新科学家》杂志访问时坦言，自己每天都在想女人，「因她们全然是个谜。」
霍金21岁时被诊断出罹患俗称渐冻症的「肌萎缩性侧索硬化症」（ALS），被医师预告只剩几年可活，但他仍活到古稀之年，目前须仰赖轮椅代步和语音合成器发声。
新闻链接
最神秘的换妻：美国赌城换妻俱乐部
据美国《世界日报》报道，收费的性交易在整个美国克拉克县都违法，所以赌城拉斯维加斯没有红灯区，但却有... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 41 霍金究竟知道什么？
《霍金究竟知道什么？》出版，解读当代物理大师惊人之论背后的玄机：
今年是英国著名物理学家霍金70大寿之年，他因屡次发表惊世言论频频成为媒体与大众关注的焦点，他的惊人之论，是肺腑之言，还是哗众取宠？是一直认同还是有感而发？各种猜测纷至沓来，真相却并未大白。日前，一本解读当代物理学大师惊人理论玄机的新书《霍金究竟知道什么？》由江苏人民出版社推出，引起不少读者的关注和热议。
霍金的惊人言论
2010年4月25日，在轮椅上坐了40年，被誉为“宇宙之王”的物理学家史蒂芬·霍金突然说出了一句完全颠覆自己过往观念的惊人之语：外星生命几乎可以确定存在，但人类最好不要主动和它们打招呼。
当月月底，霍金又说：人类终可实现时间旅行，但千万不要回到过去，否则会扰乱时间的结构，后果不堪设想。
2010年8月6日，霍金警告：地球将在200年内毁灭，移民太空是唯一的出路。
2010年9月2日，霍金声称：宇宙创造与上帝无关……
2012年1月9日，刚迎来70大寿的霍金再次宣称：地球极有可能因核战争或气候灾难在一千年内毁灭。
霍金近年来屡出惊世言论
斯蒂芬·威廉·霍金是本世纪享有国际盛誉的伟人之一，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 42 ■犹波腿部肌肉容易疼痛疲劳，罗大哥在家为他按摩。
“5年前我是1.57米，可是却越长越矮，现在只有1.51米了。”昨日上午，綦江区永城镇大兴村24岁小伙子犹波来到西南医院做检查，他对自己的身体状况感到非常忧愁，一直想搞清楚自己到底患的是什么病，还能不能医治？
他绝望
5年来越长越矮
记者到达西南医院时，看见犹波正坐在检查室外的椅凳上，他长着一张娃娃一般的面孔，撑着腮帮，眉头皱成了一条线。之后，为了坐得端正，他努力地用双手撑住自己的腰。随后，他站起来，上身前倾得很厉害，两只腿也不太听使唤地抖动着。
“5年前我是1.57米，可是却越长越矮，现在只有1.51米了。”犹波说，他家有5口人，父母、奶奶还有读初中的妹妹。母亲与他一样，行动不方便。
9岁那年，犹波的腿脚开始出现活动不灵活的症状，到了13岁时，情况更重了。“吃饭睡觉像个正常人，可是一站起来走路，就不正常了，歪歪斜斜，无法平衡。”犹波说，因别人把他当成怪物，成绩优异的他索性退学回家休养，昔日的朋友也渐渐地远离。
“多年来我都把自己关在家里，尽量减少与外界接触。”犹波说，5年前，还能帮着母亲做家务的他，逐渐感到越来越吃力了，后来连扫把都提... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 43 意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。
身患绝症却不认输
2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。
王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。
王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。
2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。
五年期盼终成大业
利用一台名为“全能眼”... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 44 大年初一，发往西宁西T151次列车上，吕元芳和丈夫带着宝宝一起回甘肃老家。实习生 徐洋 摄
“首位怀孕"渐冻人"赴京剖腹产”追踪
前天，国内首位进行剖腹产手术的“渐冻人”吕元芳，术后成功康复出院，在医院为其举行简单的欢送会之后，吕元芳一家踏上了回甘肃的归途。
吕元芳感谢帮助她的人
32岁的吕元芳小时候患上脊髓型肌萎缩，这种疾病的患者肌肉会逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因此被称为“渐冻人”。一直渴望当母亲的吕元芳怀孕后，在北京航空总医院成功进行剖腹产手术，产下一名5斤7两的男婴。北京航空总医院院长高国兰说，“我们为吕元芳制定了24小时的特护方案，这些天吕元芳面色红润，奶水充足，因此孩子也成长得很健康。”
吕元芳的丈夫罗忠木表示，随着妻子一天天康复，他们希望能回家过年，一名热心的列车工作人员帮他们购买了去甘肃的卧铺票。离京前，医院为吕元芳一家安排了救护车负责送到北京西站。“我除了谢谢不知该说什么了，谢谢大家这一个多月对我的帮助，谢谢医院，谢谢各位好心人。”吕元芳含着眼泪说。
一部分善款用于“梦想”
大年初一上午，高国兰以及相关医护人员，在吕元芳的病房内为其举办了一个小型欢送会。医护人员准备了不少... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 45 13岁，他患上“先天性肌营养不良症”。20岁，他是一名“残的”司机，日赚50元。25岁，他开始网上创业卖衣服，曾被淘宝评为差店。28岁，他调整产品结构，自己选货，最多一天能赚千元。每月两三千元的收入，养活着全家。
30岁……不知他能否成功迈过？但他依然在乐观地坚持着！
你会相信一名先天性肌营养不良(俗称“不死的癌症”)患者也能撑起来一家两个皇冠的网店吗？
昨日，在白云区金沙洲廉租房内，时尚潮流女装网店店主李得恩坐在凳子上，目不转睛地看着电脑。“客人老说客服回复慢，我跟他们说，我只有一个人，上百个客户闪动，只能慢慢回复。”
曾经开残的 日赚50元
“残的司机是我第一份职业”，28岁的李得恩出生在一个父母双残的家庭里，母亲因肌肉萎缩不能正常活动，父亲一条腿残废，身体健康的妹妹年幼，“靠着父母坚持工作、政府残疾金等微薄收入，我们慢慢长大了。”
13岁时，李得恩患上“先天性肌营养不良症”，他的右腿慢慢萎缩。
先天性肌营养不良俗称“不死的癌症”。备受病魔折磨的李得恩坚持完成了中专学业。毕业后，街道本想通过企业资助让他完成大专学业，无奈病情日益加重，他只好婉拒。20岁的李得恩开始在十三行、沙河等服... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 46 2010年10月，因为生病张红的颈椎受到损害，脖子仰过去后就回不来，需要靠人帮忙。澎湃资料
2010年10月19日，西安家中，保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料
2010年，仍可以用特殊软件“打”字的张红，每分钟能打出5、6个字。如今只能用眼球记录自己的心路历程。
作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症），又被称为渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示，中国目前至少有20万“渐冻人”。
本文作者张红即是其中一员，2005年被确认罹患渐冻症的她，也有过恐惧、绝望，最后她学会了淡然。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。她还张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
她的心路历程，在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权，澎湃新闻将刊出部分她的文章，已经没有办法说话和打字的张红，用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗，与生命的和解的过程。
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。
... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 47 每天，吕爱梅都要把兄弟俩抱上三轮车，到街上“卖唱”
一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，其实是靠制度来保障未来的生活。
记录
52岁母亲支撑两个渐冻儿子
昨日一睁眼，吕爱梅发现天已透亮，52岁的她猛地起身下床，走进两个儿子的房间。32岁的大儿子朱小强和22岁的二儿子朱小猛都已醒来，俩人正睁着眼望天花板。如果没有妈妈，他们只能静静地躺着。
小强从8岁起、小猛从10岁起，开始走路摔倒，后来被确诊为“渐冻人”症。
“渐冻人”症学名“肌萎缩侧索硬化症”，“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。
6年前，兄弟俩已失去一切生活自理能力。每天早上，吕爱梅需要为他们穿衣，然后把他们抱到轮椅上，洗漱、上厕所、挨个喂饭。
此外还有吕爱梅刚满6岁的小儿子——活泼健康的朱文彪有时也撒娇让妈妈穿衣服。
124斤重的她
每天搬起150斤重的儿子
位于郑州火车站西广场对面的西工... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 48 邓超
周杰伦
谢霆锋
冰桶挑战“玩疯”了，从IT名人一路点名至娱乐圈。昨日，刘德华接受小米总裁雷军的挑战——往自己头上浇冰水，完成此举后他点名钢琴家郎朗、运动员苏桦伟和歌手周杰伦三位接力接受挑战……这项慈善活动在微博引发围观和期待，而从明星接受挑战并点名的名单中也让粉丝得以一窥明星的“朋友圈”。
纷纷被点名
刘德华、周杰伦接受挑战
这个夏天，不仅有围住神经猫或是在凤姐中找蔡依林这种病毒式游戏地侵入，还有一项由科里·格里芬等人推广的慈善活动在网络——主要是名人中传播。参与者往自己头上倒一桶冰水，然后上传视频，接着点名公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，不做就向ALS (肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻人症”)公益协会捐款。发起这项活动的目的是让更多人知道被称为渐冻人症的罕见疾病，同时也达到为患者募款的目的。
从美国一路点名而来，现下文体界人士也纷纷被点中，除了美国的詹尼佛·洛佩兹，泰勒·斯威夫特等，现在我国的明星姚明、容祖儿、张家辉等也加入浇水行列。刘德华被雷军点了名，于是刘德华精心准备，在一个可以俯瞰香港全景的楼顶浇水。视频被传至网上后，被评价“霸气十足”。同时刘德华还顺便点名... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 49 “渐冻人”龚勋惠用眼打字欲出自传 四川省残联提供 摄
志愿者关爱“渐冻人”龚勋惠 四川省残联提供 摄
近日，在外国因创意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐传到了中国，“冰桶效应”一路席卷。这项有关“渐冻人”的募款活动一时间得到不少名人参与，“渐冻人”的生活被逐渐被众人了解。
四川成都61岁老人龚勋惠是一名“渐冻人”。最近几年，全身几乎完全瘫痪的她通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。
目前，龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”龚勋惠说。
在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。
龚勋惠于2002年底患上了运动神经元病(学... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 50 抱儿子胡丰上下楼，成妈妈每天最重的“家务活”
妈妈抱着奇迹发生的心情，为儿子按摩脚
胡丰吃得很少，只能喝点流食
胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里
“妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”，这些简单的字眼，从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边，微笑着顺从着儿子的指挥，帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说，儿子不会走路已有两年多，“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”
2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦！”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。
从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化），从此再未上过学。
胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩... 阅读全帖 |
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