c*****9
发帖数: 97 | 1 转贴以下文章
就在2005年的六月，我遭遇了最寒冷的初夏。我的第一个孩子出生了，是个可爱的男宝
宝，可不幸的是，他却是个唐宝宝（先天愚型儿）~~~~没想到怀胎十月，多少辛酸，多
少喜悦，刹那间，我的心就如六月飘雪，冷啊~~~冤啊~~~~
在整个孕期，所有需要做的检查，我全都做了；而且，检查结果都是正常的。
做了唐筛，结果是低危（1:2000)。当时，因为我已经34岁了，所以，还特意问了医生
，要不要做羊水穿刺，医生回答我说“你是低危，不用做了。”
在做彩超排畸时，我也特意问了医生，宝宝正常吗？医生说是正常的，没发现什么异常
~~~
在28周时，我做了脐血流监测，发现数值比正常值大很多。当时，医生还让我住院保胎
，结果，我就住了7天院。在住院期间，也多次做脐血流，但总是发现数值偏大很多，
直到出院那天，数值也是不达标的。我曾经问过医生，为什么数值老是偏高，他们也给
不出答案。住院其间，我也做过彩超，发现胎儿头偏大，当时，我发现做BC的那几个医
生窃窃私语地说，为什么头那么大的？可是，当我问他们孩子正常吗？他们却没一人正
面回答我的问题。只是问我有做过唐筛吗？我回答他们说，做过了，是低危。最后，他
们在发的BC报告上写到：没发现胎儿异常。
直到我足月生下我的孩子时，接生的医生才怀疑孩子是唐氏儿，在验了宝宝的血后，确
诊了孩子的确是唐氏儿~~~~
~~~~~~~（接下来的这段时间太痛苦了，请姐妹们原谅，我没有勇气向你们详细述说了）
~~~~~~~
之后，我们咨询了医生，才知道，一般唐氏综合征都是突发的，并非遗传而来。因此没
有任何先天异常家族史的正常夫妻仍有可能生下唐氏儿，所以，每个孕妇都有生唐氏综
合征患儿的可能。随着环境污染的加剧，唐氏综合征患儿的出生率还在增加。
唯一避免生下唐氏儿的方法就是进行产前筛查和产前诊断，查出唐氏患儿后终止妊娠。
所以，我觉得，做羊水穿刺真的很重要。如果当年我在低危的情况下，还坚持做羊穿的
话，我就不会遭遇这生离死别的痛苦了~~~可想而知，我在低危的情况下，还生下了唐
宝宝，所以，我觉得，唐筛是不够准确的，最准确的还是做羊穿。（以上纯属个人感受）
写上我痛苦的经历，只希望能帮助到需要帮助的姐妹。祝福大家一切顺利，平平安安~~~ |
s****h
发帖数: 717 | 2 好恐怖啊～～～忍一时之痛，做羊穿！
这能不能算误诊？能起诉医院吗？ |
a****n
发帖数: 8553 | |
b**********1
发帖数: 3372 | 4 我当初做羊穿前想的就是，宁可冒流产的风险，也不能冒生唐氏儿的风险，在街
上看到过唐氏儿，感觉他们太可怜了。 |
r******i
发帖数: 2662 | 5 这个唐宝宝是不是最后被“安乐死”了？说什么“生离死别的痛苦”。。。 |
x*****3
发帖数: 3236 | |
m**u
发帖数: 6829 | 7 我也觉得是，孩子真可怜。
其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
【在 r******i 的大作中提到】
: 这个唐宝宝是不是最后被“安乐死”了？说什么“生离死别的痛苦”。。。
|
a*****a
发帖数: 19262 | 8 干嘛说的这么恐怖阿，美国唐是儿不是也工作吗？他们也是生命，既然生了那也是没有
办法的事情哦。
我25那年怀孕，RISK是1：120，医生说是高危，我当时有些半无知吧，好比鸵鸟，跟基
因专家谈了一下，可以有如下路子：
（1）羊穿， ...约5%流产率
（2）流掉
（3）什么都不做
你们说说基因专家，半个小时谈话800刀给我这样的结果
最后我选择（3）
现在我娃娃可健康拉，经过无数怀孕检查，我对医学RISK数据极为不信，这些所谓的统
计数据，对大SAMPLE有意义，但是发生到INDIVIDUAL身上就是100%
有人说每个人都应该去羊穿，那流产了怎么办？羊穿也不是100%，那怎么办。。。无为
吧 |
L*******7
发帖数: 14902 | 9 我很ws滴去google了，是国内的
这个宝宝已经不在人世了，不知道是自然死亡还是。。。
【在 a****n 的大作中提到】
: 这个是在美国还是国内的？
|
s*********s
发帖数: 1303 | 10 好可怕啊 不敢想了
【在 L*******7 的大作中提到】
: 我很ws滴去google了，是国内的
: 这个宝宝已经不在人世了，不知道是自然死亡还是。。。
|
|
|
s********y
发帖数: 4047 | |
a****n
发帖数: 8553 | 12 我觉得这边的医生都很滑头的，你稍微有点concern他们就推荐你做检查看专家，至于
你做不做就要自己决定了，后果自负。主帖说的这种情况也就是在国内，发生了还就只
能自认倒霉。
【在 L*******7 的大作中提到】
: 我很ws滴去google了，是国内的
: 这个宝宝已经不在人世了，不知道是自然死亡还是。。。
|
w*********s
发帖数: 1140 | 13 所有这些数据都是统计的结果，不管概率高低，一旦挨到身上便是百分之百。
在美国的生存环境下，即使是唐氏儿也有完好的保障机构去照顾他们的成长，但是天朝
不一样啊……
【在 a*****a 的大作中提到】
: 干嘛说的这么恐怖阿，美国唐是儿不是也工作吗？他们也是生命，既然生了那也是没有
: 办法的事情哦。
: 我25那年怀孕，RISK是1：120，医生说是高危，我当时有些半无知吧，好比鸵鸟，跟基
: 因专家谈了一下，可以有如下路子：
: （1）羊穿， ...约5%流产率
: （2）流掉
: （3）什么都不做
: 你们说说基因专家，半个小时谈话800刀给我这样的结果
: 最后我选择（3）
: 现在我娃娃可健康拉，经过无数怀孕检查，我对医学RISK数据极为不信，这些所谓的统
|
b**********1
发帖数: 3372 | 14 佩服这个唐氏儿的父母，我觉得我不可能像他们那样强大。
【在 m**u 的大作中提到】
: 我也觉得是，孩子真可怜。
: 其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
: 残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
: 看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
|
c******r
发帖数: 3778 | 15 yes，唐筛有15%的漏诊，也就是15%的唐氏儿的唐筛指标都是正常的。
【在 c*****9 的大作中提到】
: 转贴以下文章
: 就在2005年的六月，我遭遇了最寒冷的初夏。我的第一个孩子出生了，是个可爱的男宝
: 宝，可不幸的是，他却是个唐宝宝（先天愚型儿）~~~~没想到怀胎十月，多少辛酸，多
: 少喜悦，刹那间，我的心就如六月飘雪，冷啊~~~冤啊~~~~
: 在整个孕期，所有需要做的检查，我全都做了；而且，检查结果都是正常的。
: 做了唐筛，结果是低危（1:2000)。当时，因为我已经34岁了，所以，还特意问了医生
: ，要不要做羊水穿刺，医生回答我说“你是低危，不用做了。”
: 在做彩超排畸时，我也特意问了医生，宝宝正常吗？医生说是正常的，没发现什么异常
: ~~~
: 在28周时，我做了脐血流监测，发现数值比正常值大很多。当时，医生还让我住院保胎
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N******o
发帖数: 1337 | 16 我有个远方亲戚也是唐氏儿，在国内。比我小2个月，活得很开心，家里人都很宝贝她
，把她当小孩子养。
那个文章里面说的“生离死别”真的吓倒我了。
【在 m**u 的大作中提到】
: 我也觉得是，孩子真可怜。
: 其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
: 残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
: 看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
|
p*********g
发帖数: 22025 | 17 太可怕了，要生一个健康的宝宝多幸福啊
【在 c*****9 的大作中提到】
: 转贴以下文章
: 就在2005年的六月，我遭遇了最寒冷的初夏。我的第一个孩子出生了，是个可爱的男宝
: 宝，可不幸的是，他却是个唐宝宝（先天愚型儿）~~~~没想到怀胎十月，多少辛酸，多
: 少喜悦，刹那间，我的心就如六月飘雪，冷啊~~~冤啊~~~~
: 在整个孕期，所有需要做的检查，我全都做了；而且，检查结果都是正常的。
: 做了唐筛，结果是低危（1:2000)。当时，因为我已经34岁了，所以，还特意问了医生
: ，要不要做羊水穿刺，医生回答我说“你是低危，不用做了。”
: 在做彩超排畸时，我也特意问了医生，宝宝正常吗？医生说是正常的，没发现什么异常
: ~~~
: 在28周时，我做了脐血流监测，发现数值比正常值大很多。当时，医生还让我住院保胎
|
f*y
发帖数: 956 | 18 那这个太幸运了，唐氏男患者几乎都是不孕的。
【在 m**u 的大作中提到】
: 我也觉得是，孩子真可怜。
: 其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
: 残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
: 看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
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p********l
发帖数: 259 | 19 不会吧。我的医生说唐筛有96%准确率，羊穿是99%的准确率。
【在 c******r 的大作中提到】
: yes，唐筛有15%的漏诊，也就是15%的唐氏儿的唐筛指标都是正常的。
|
n********h
发帖数: 13135 | 20 羊穿可不是一时之痛, 我一个朋友, 因为羊穿, 孩子没有了, 以后再也没有能怀上孩子
. 而且, 有数据表明, 做过羊穿的, 生产的时候孩子容易呼吸窘迫, 这也是会引起孩子
大脑问题的.
【在 s****h 的大作中提到】
: 好恐怖啊～～～忍一时之痛，做羊穿！
: 这能不能算误诊？能起诉医院吗？
|
|
|
I********k
发帖数: 1074 | 21 我家乡是个中等城市，不过老城区就那么大点儿，从小就时常见到一个弱智（那时还不
知道是唐氏），比我大一些，他好像都挺乐呵呵的。这次回去，陪老爸去公园怀旧，居
然还见到他，有四十多了吧，跟几个老头在玩儿飞盘。我觉得，糖孩儿除了生活没有我
们那么复杂，另外不能再有下一代以外，不会比我们更不幸福。我还在美国的一个town
center见到过一桌的糖人儿，在看书，还可以自己去买饮料，另外还有两对儿明显是
男女朋友。
我也是高龄，十分担心是糖孩儿，不过考虑利弊没做羊穿，一是几率那么小，二是万一
那么倒霉，我和LG也做好了思想准备。个人选择不同，我知道大多数人可能还是会穿一
下图个放心的。 |
n********h
发帖数: 13135 | 22 虎妈有个妹妹就是唐史,活的也挺好的, 拿过两次残奥冠军, 现在有个男朋友, 在
walmart工作.
【在 N******o 的大作中提到】
: 我有个远方亲戚也是唐氏儿，在国内。比我小2个月，活得很开心，家里人都很宝贝她
: ，把她当小孩子养。
: 那个文章里面说的“生离死别”真的吓倒我了。
|
n********h
发帖数: 13135 | 23 支持你. 谁都不想要个残疾的孩子. 但是如果不幸来了, 我觉得应该一样爱孩子. 我一
个朋友的第一个就是唐, 朋友花了很多钱给孩子治疗, 现在孩子都上高中了, 是比较笨
一些, 但生活自理, 做简单的工作没有任何问题. 我朋友还说, 估计将来就是这个孩子
留在身边了, 其他正常的估计都要远走高飞.
不过, 如果检查结果正常, 是唐的可能性是非常非常低的.
town
【在 I********k 的大作中提到】
: 我家乡是个中等城市，不过老城区就那么大点儿，从小就时常见到一个弱智（那时还不
: 知道是唐氏），比我大一些，他好像都挺乐呵呵的。这次回去，陪老爸去公园怀旧，居
: 然还见到他，有四十多了吧，跟几个老头在玩儿飞盘。我觉得，糖孩儿除了生活没有我
: 们那么复杂，另外不能再有下一代以外，不会比我们更不幸福。我还在美国的一个town
: center见到过一桌的糖人儿，在看书，还可以自己去买饮料，另外还有两对儿明显是
: 男女朋友。
: 我也是高龄，十分担心是糖孩儿，不过考虑利弊没做羊穿，一是几率那么小，二是万一
: 那么倒霉，我和LG也做好了思想准备。个人选择不同，我知道大多数人可能还是会穿一
: 下图个放心的。
|
y***y
发帖数: 4957 | 24 ／／高龄没做羊穿的孕妈吓的一楞一楞的。。。
但是还是不想做羊穿啊。 |
az
发帖数: 16686 | 25 如果你的筛选结果好的话，没必要的拉，小概率事件。。。羊穿也不是万能的啊
【在 y***y 的大作中提到】
: ／／高龄没做羊穿的孕妈吓的一楞一楞的。。。
: 但是还是不想做羊穿啊。
|
j***r
发帖数: 752 | 26 虽然是唐氏儿，但如果都生下来了，再“安乐死”他，是不是算谋杀啊？国内对不如自
己预期的新生儿真是残忍，国内有些落后的农村地区(不说具体省份，免得变成地域贴)
特别重男轻女，有人家为了生儿子把前面生的两个女儿都弄死了，不是因为计划生育，
那里计划生育管的不严，只是单纯觉得女儿是赔钱货，不想养而已。可是都生出来了，
那已经是个独立呼吸活着的人了，弄死他，这些所谓的父母难道不会良心颤抖吗啊？说
什么“生离死别的痛苦”，真是虚伪，再痛苦也不如自己重要。。。
我的二宝怀的时候B超发现肾积水，后来在国内的网上查相关资料，结果发现一个人居
然为了不是很严重的肾积水毛病把自己已经38周多的胎儿引产了。我的二宝38周半出生
的，类比一下，那也算是个活生生的人吧，怎么下得了手。。。。。。
【在 r******i 的大作中提到】
: 这个唐宝宝是不是最后被“安乐死”了？说什么“生离死别的痛苦”。。。
|
b*****1
发帖数: 1731 | 27 是呀，国内的环境对残疾人没有什么保障，还歧视。
这里碰到一个小女孩，唐氏。但是看着也不那么的傻什么不懂。还上大学呢，还与我一
起选过大学的英语课呢。看我是中国的，她说去过上海，运动会，得过残奥运游泳的奖
牌，不记得是金，还是银牌。我还去网上查过，电视台还专门去拍她呢。我赶紧离远点
，别拍到我，呵呵。
【在 w*********s 的大作中提到】
: 所有这些数据都是统计的结果，不管概率高低，一旦挨到身上便是百分之百。
: 在美国的生存环境下，即使是唐氏儿也有完好的保障机构去照顾他们的成长，但是天朝
: 不一样啊……
|
r*******g
发帖数: 380 | 28 唐氏综合症男的根本没有生育能力，如果他结婚，好像中国唐的不许结婚，就是结婚了
，生的孩子绝对不是他的种！这个肯定的！
如果女的唐的，有生育力，可惜生的孩子都是唐，不会正常。
比起其他遗传病，唐还是最不坏的，要是自闭，脑摊，严重地贫？
唐的多半情绪都好，天天笑眯眯，活的很快乐，就是寿命短，有时伴随有心脏疾病。
国内也没法说阿，正常的孩子都压力大，不正常的孩子受歧视太多了，连家长都倒霉，
我还亲耳听到有人大厅广众下说，不缺德孩子怎会有毛病，把那当妈的都气的啥样！
我一个同学，9个月引产，仅仅为了孩子严重的唇鄂裂！我都劝不住了！ |
t*******g
发帖数: 61 | 29 我的前老板,美国人,怀了双胞胎男孩,结果20多周做羊穿,流产了.据说两孩都成形了,还
是不能吃药,要DELIVER的.简直不能想象. |
r******i
发帖数: 2662 | 30 这个都不算啥的，国内有人能因为怀孕初期吃过感冒药而去打胎的呢。。。
贴)
【在 j***r 的大作中提到】
: 虽然是唐氏儿，但如果都生下来了，再“安乐死”他，是不是算谋杀啊？国内对不如自
: 己预期的新生儿真是残忍，国内有些落后的农村地区(不说具体省份，免得变成地域贴)
: 特别重男轻女，有人家为了生儿子把前面生的两个女儿都弄死了，不是因为计划生育，
: 那里计划生育管的不严，只是单纯觉得女儿是赔钱货，不想养而已。可是都生出来了，
: 那已经是个独立呼吸活着的人了，弄死他，这些所谓的父母难道不会良心颤抖吗啊？说
: 什么“生离死别的痛苦”，真是虚伪，再痛苦也不如自己重要。。。
: 我的二宝怀的时候B超发现肾积水，后来在国内的网上查相关资料，结果发现一个人居
: 然为了不是很严重的肾积水毛病把自己已经38周多的胎儿引产了。我的二宝38周半出生
: 的，类比一下，那也算是个活生生的人吧，怎么下得了手。。。。。。
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N******u
发帖数: 11939 | 31 为毛我脑袋里飘过站着说话不腰疼~
唐氏儿也分程度的，而且父母付出的心力，唉，我们是无法想象的。
【在 m**u 的大作中提到】
: 我也觉得是，孩子真可怜。
: 其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
: 残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
: 看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
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s*y
发帖数: 18644 | 32 re，好话谁不会说啊，反正最后劳心操力花钱的还是人家父母自己
【在 N******u 的大作中提到】
: 为毛我脑袋里飘过站着说话不腰疼~
: 唐氏儿也分程度的，而且父母付出的心力，唉，我们是无法想象的。
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w*********y
发帖数: 7895 | 33 国内这种事情好像挺多的。我爸爸妈妈认识的一个人的女儿是智力有问题，
大概几岁的时候，就扔她在深林里面活活饿死了。我父母说起来的时候
不是同情那个女孩给饿死，而且觉的他们朋友可怜，有个智力有问题
的女儿。我听了很SHOCK。。。所以我一直都是说，父母说是说什么
无私的爱，到头来，还不是因为我们健康，所以才没有丢弃我们。。。
我可以理解这种行为，因为有个智力有问题的女儿确实会带了很多
很多问题，而且中国这个国家又没有保障和保护残疾人的福利，但我
无法认同这样的事情。
贴)
【在 j***r 的大作中提到】
: 虽然是唐氏儿，但如果都生下来了，再“安乐死”他，是不是算谋杀啊？国内对不如自
: 己预期的新生儿真是残忍，国内有些落后的农村地区(不说具体省份，免得变成地域贴)
: 特别重男轻女，有人家为了生儿子把前面生的两个女儿都弄死了，不是因为计划生育，
: 那里计划生育管的不严，只是单纯觉得女儿是赔钱货，不想养而已。可是都生出来了，
: 那已经是个独立呼吸活着的人了，弄死他，这些所谓的父母难道不会良心颤抖吗啊？说
: 什么“生离死别的痛苦”，真是虚伪，再痛苦也不如自己重要。。。
: 我的二宝怀的时候B超发现肾积水，后来在国内的网上查相关资料，结果发现一个人居
: 然为了不是很严重的肾积水毛病把自己已经38周多的胎儿引产了。我的二宝38周半出生
: 的，类比一下，那也算是个活生生的人吧，怎么下得了手。。。。。。
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s*********s
发帖数: 1303 | |
h*********g
发帖数: 380 | 35 小mean的说一句，这小孩不可能是亲生的。
【在 m**u 的大作中提到】
: 我也觉得是，孩子真可怜。
: 其实唐氏儿虽然不幸，但也不是不能生活的很好。我邻居家有个亲戚就是唐氏儿，参加
: 残奥会拿了金牌，娶了个年轻漂亮的正常老婆，还生了个活泼可爱的正常孩子。现在总
: 看爹和儿子在一起玩得很开心，他们一家很幸福的样子。
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i***o
发帖数: 1509 | 36 这句话很能安慰人了
本来怀孕过程就担心这个担心那个的，而且又无能为力
【在 az 的大作中提到】
: 如果你的筛选结果好的话，没必要的拉，小概率事件。。。羊穿也不是万能的啊
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m*****8
发帖数: 2323 | |
L*******7
发帖数: 14902 | |
t**********e
发帖数: 778 | 39 这帖子看了真够郁闷的.上个月刚做了筛查是正常范围,看了这帖子吓出一生冷汗.以前
看到过唐氏儿父母坚持把子女生下来养大的,那个艰辛跟付出还有内心的痛苦啊.Bless
大家的孩子都能健康！ |
c*******r
发帖数: 6971 | 40 这种事情发生的是小概率事件，生出来养成残奥会金牌得主的更是凤毛麟角
还是封楼吧
【在 L*******7 的大作中提到】
: 可不可以封楼啊，这贴看得我很难受
|
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a***8
发帖数: 4735 | 41 we can never understand those so call-parents in China...
Hope those babies can RIP, and have loving parents in the future lifes....
贴)
【在 j***r 的大作中提到】
: 虽然是唐氏儿，但如果都生下来了，再“安乐死”他，是不是算谋杀啊？国内对不如自
: 己预期的新生儿真是残忍，国内有些落后的农村地区(不说具体省份，免得变成地域贴)
: 特别重男轻女，有人家为了生儿子把前面生的两个女儿都弄死了，不是因为计划生育，
: 那里计划生育管的不严，只是单纯觉得女儿是赔钱货，不想养而已。可是都生出来了，
: 那已经是个独立呼吸活着的人了，弄死他，这些所谓的父母难道不会良心颤抖吗啊？说
: 什么“生离死别的痛苦”，真是虚伪，再痛苦也不如自己重要。。。
: 我的二宝怀的时候B超发现肾积水，后来在国内的网上查相关资料，结果发现一个人居
: 然为了不是很严重的肾积水毛病把自己已经38周多的胎儿引产了。我的二宝38周半出生
: 的，类比一下，那也算是个活生生的人吧，怎么下得了手。。。。。。
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