t**x
发帖数: 20965 | 1 到现在也没有一个人问最关键的内脏器官病了以后的活检问题。除了一个医生非常内行
地说了很多，当我问他/她怎么区分fibrosisi是新还是旧的时候，彻底走了。
难道没有人关心活检？
活检最贵，intrusive，但是我们的到的资料最少。龙龙因为凝血因子的问题，活检是
打开两个口取的样品。
活检有如下一些通用的规定：
1 如果有黄疸，必须取两个，一个用来酶活性或其他检测
2 specimen应该不低于2mm，保证够用
3 这种当天做的必须由有经验的人看片子
因为一直查不到原因， 医生说让最有经验的病理医生看片子。
就这些，中间手续的资料我们要了。一个都没有人给。如果有人能帮忙拿出来一点点，
可能就说明问题了。
如果谁怀疑这件事情，在哪里。我们尽可能提供更多的资料。如果实在不行，我们也没
有办法了，因为继续要任何资料都拿不出来。就算有人想帮忙可能都不行了。估计医院
都毁掉了。最后就是你是否相信。
能把所有资料都看完的。我们非常感谢。不管你信不信，你提的意见我们一定好好斟酌
如何写得能说服更多的人相信这件事情。 |
t**x
发帖数: 20965 | 2 活检之后第一个看到的是检测urine organic lab被取消
18日，活检完成于9:30， 这个已经到实验室6天的实验被取消
这个lab是hypoglycemia后的唯一一个urine organic lab. 这个lab可以用于脂肪酸代
谢障碍诊断。 |
t**x
发帖数: 20965 | 3 这是手术后外科医生给我夫人的照片，
他说成功取到两个specimen，
但是后来他的记录从来没有写两个。上面手写的都是我夫人跟外科医生交谈的记录。
他取出来的送给pathology lab的是2mm
而lab记录的是1.3mm
记录这个的医生initial 是(MA)
有权力取消实验的lab头目的名字缩写也是MA
【在 t**x 的大作中提到】
: 活检之后第一个看到的是检测urine organic lab被取消
: 18日，活检完成于9:30， 这个已经到实验室6天的实验被取消
: 这个lab是hypoglycemia后的唯一一个urine organic lab. 这个lab可以用于脂肪酸代
: 谢障碍诊断。
|
a***d
发帖数: 1998 | 4 不太懂你说的新旧是不是对应英语的acute and chronic? |
t**x
发帖数: 20965 | 5 这是病理报告
最后签字的是只有三个月经验的Dr. Erin R Rudzinski
而第一行gross description是[MA]
这个病理上没有写是end-stage。但是出院肝移植都说是end stage |
t**x
发帖数: 20965 | 6 是的，你说得对
是
acute 或 chronic
【在 a***d 的大作中提到】
: 不太懂你说的新旧是不是对应英语的acute and chronic?
|
a***d
发帖数: 1998 | 7 那fibrosis一般认为是chronic inflammation 的表现。我不知道你是怎么问医生的。
如果你的问题是：is the fibrosis change new or old? 这个对于英语母语的医生的
确很难回答。
: 是的，你说得对
: 是
: acute 或 chronic
【在 t**x 的大作中提到】
: 是的，你说得对
: 是
: acute 或 chronic
|
w*p
发帖数: 16484 | |
a***d
发帖数: 1998 | 9 一般来说写gross description的要么是住院医要么是PA， 不太可能是有权利的头目医
生的。所以这两个MA缩写对应的不应该是同一个人。
: 这是病理报告
: 最后签字的是只有三个月经验的Dr. Erin R Rudzinski
: 而第一行gross description是[MA]
: 这个病理上没有写是end-stage。但是出院肝移植都说是end stage
【在 t**x 的大作中提到】
: 是的，你说得对
: 是
: acute 或 chronic
|
t**x
发帖数: 20965 | 10 可以这么解释，
看来你是学医的，你也知道脂肪变性拿出sample一看颜色就知道了。颜色是gross
description关键的一项。为什么没有？
还有，是谁有权来取消那个lab，跟这个事情联系在一起就可疑了
这个活检和酶活性才是最关键
那个基因就算都有，人家不承认也不好说。因为基因哪一行大多是骗子。很多病人都是
只找到一个，然后拖好几年找到另一个，都是这么做的。 |
|
|
a***d
发帖数: 1998 | 11 断断续续看了您描述的部分诊疗过程，一方面因为我没有时间深入了解细节，另外也是
您的描述的确让人理解有点困难。总体的印象是医院应该有一定的诊疗失误，所以很早
就提出给您法律服务。但是您要么是不信任医院提供的律师，要么是交流有障碍，或者
您期待医院承担超出他们失误范围的责任，当时没有立刻file法律程序。现在一方面过
了追诉期，另一方面，按您所说的，医院最大的失误是长时间fasting和后来没有使用
正确奶粉造成肝脏损伤。即使当时立即起诉，医院的责任也是有限的。因为没有办法证
明肝脏衰竭完全是由于在医院的饮食引起的，病理的报告倾向于慢性病变的急性恶化。
现在您的宝宝，按您的描述又健康发育良好，所以这次诊疗失误的后果更加微化了。至
于酶活性报告，基因检测，即使证明了宝宝有基因缺陷导致脂肪代谢障碍，作为急诊医
生，没有看到确诊报告之前作出的诊疗判断并没有太大过失。
我很同情您的遭遇，但是目前看来打官司对您有利地证据很不足。至于您说的几家医院
联合起来造假欺骗，我不敢给他们打保票，但是真的可能性不大啊。且不说这么联合造
假牵扯人数之多，一旦泄露后果之严重，这几家医院本身都有竞争关系，西雅图儿医的
诊疗失误，为啥其他医院要冒着身败名裂的危险给他们造假啊？
: 这是手术后外科医生给我夫人的照片，
: 他说成功取到两个specimen，
: 但是后来他的记录从来没有写两个。上面手写的都是我夫人跟外科医生交谈的记
录。
: 他取出来的送给pathology lab的是2mm
: 而lab记录的是1.3mm
: 记录这个的医生initial 是(MA)
: 有权力取消实验的lab头目的名字缩写也是MA
【在 t**x 的大作中提到】
: 可以这么解释，
: 看来你是学医的，你也知道脂肪变性拿出sample一看颜色就知道了。颜色是gross
: description关键的一项。为什么没有？
: 还有，是谁有权来取消那个lab，跟这个事情联系在一起就可疑了
: 这个活检和酶活性才是最关键
: 那个基因就算都有，人家不承认也不好说。因为基因哪一行大多是骗子。很多病人都是
: 只找到一个，然后拖好几年找到另一个，都是这么做的。
|
w*p
发帖数: 16484 | 12 基因检测都是骗子，所有的检测实验室都合起来骗你，全世界的医生都合起来害病人。
酶活检测最可靠，可是只有一个有问题的报告，但是全世界的其他实验室都不愿意给你
再测酶活。
这事就两个字，没戏。
【在 t**x 的大作中提到】
: 可以这么解释，
: 看来你是学医的，你也知道脂肪变性拿出sample一看颜色就知道了。颜色是gross
: description关键的一项。为什么没有？
: 还有，是谁有权来取消那个lab，跟这个事情联系在一起就可疑了
: 这个活检和酶活性才是最关键
: 那个基因就算都有，人家不承认也不好说。因为基因哪一行大多是骗子。很多病人都是
: 只找到一个，然后拖好几年找到另一个，都是这么做的。
|
w*p
发帖数: 16484 | 13 他要医院赔14million
【在 a***d 的大作中提到】
: 断断续续看了您描述的部分诊疗过程，一方面因为我没有时间深入了解细节，另外也是
: 您的描述的确让人理解有点困难。总体的印象是医院应该有一定的诊疗失误，所以很早
: 就提出给您法律服务。但是您要么是不信任医院提供的律师，要么是交流有障碍，或者
: 您期待医院承担超出他们失误范围的责任，当时没有立刻file法律程序。现在一方面过
: 了追诉期，另一方面，按您所说的，医院最大的失误是长时间fasting和后来没有使用
: 正确奶粉造成肝脏损伤。即使当时立即起诉，医院的责任也是有限的。因为没有办法证
: 明肝脏衰竭完全是由于在医院的饮食引起的，病理的报告倾向于慢性病变的急性恶化。
: 现在您的宝宝，按您的描述又健康发育良好，所以这次诊疗失误的后果更加微化了。至
: 于酶活性报告，基因检测，即使证明了宝宝有基因缺陷导致脂肪代谢障碍，作为急诊医
: 生，没有看到确诊报告之前作出的诊疗判断并没有太大过失。
|
t**x
发帖数: 20965 | 14 那icu医生故意在acylcarnitine作假，继续给有害奶粉的后果是什么？
你又怎么看这个问题？
你这个回答非常好笑，
病人没有死，那就是医院怎么做并不重要。
病人死了，就是医生follow procedure了。
至于要钱，我的所有病例我认为就是这个价值。
医院可以不出，我也没有起诉医院。我也没有起诉任何一个医生。
我的意思很简单，这么多作假不是一个医生的事情， 是医院政府的责任。
你们既然为所欲为不顾病人死活就是为了钱，
那你们就不要想着一点点钱摆平一个病人。
既然是钱重要，你就要稍微痛一点。
政府害死nurse kimberly是因为让政府损失了15M, 出于对生命的尊重，我要14M
大家可以说我贪心，
问题是政府这么处理医护人员的后果，就是医护人员铤而走险不救治病人而是coverup
3年前是我儿子，等20年后你在病床上想起来医生为了遮掩事故什么都做的时候
你是什么心情？
如果你有亲人照顾还好，如果你没有儿女，只有医生， 你在银行里的一亿美元有什么
意义？ |
a***d
发帖数: 1998 | 15 当时已经有acylcarnitine的明确报告了吗？没看到这一段
: 那icu医生故意在acylcarnitine作假，继续给有害奶粉的后果是什么？
: 你又怎么看这个问题？
: 你这个回答非常好笑，
: 病人没有死，那就是医院怎么做并不重要。
: 病人死了，就是医生follow procedure了。
【在 t**x 的大作中提到】
: 那icu医生故意在acylcarnitine作假，继续给有害奶粉的后果是什么？
: 你又怎么看这个问题？
: 你这个回答非常好笑，
: 病人没有死，那就是医院怎么做并不重要。
: 病人死了，就是医生follow procedure了。
: 至于要钱，我的所有病例我认为就是这个价值。
: 医院可以不出，我也没有起诉医院。我也没有起诉任何一个医生。
: 我的意思很简单，这么多作假不是一个医生的事情， 是医院政府的责任。
: 你们既然为所欲为不顾病人死活就是为了钱，
: 那你们就不要想着一点点钱摆平一个病人。
|
a***d
发帖数: 1998 | 16 那你的意思是准备不通过法律途径，直接让医院私下给你14M和解？还是根本不打算要
钱，就是在华人网站揭发把这个医院搞臭，最后华人都不去这家医院看病？
: 那icu医生故意在acylcarnitine作假，继续给有害奶粉的后果是什么？
: 你又怎么看这个问题？
: 你这个回答非常好笑，
: 病人没有死，那就是医院怎么做并不重要。
: 病人死了，就是医生follow procedure了。
: 至于要钱，我的所有病例我认为就是这个价值。
: 医院可以不出，我也没有起诉医院。我也没有起诉任何一个医生。
: 我的意思很简单，这么多作假不是一个医生的事情， 是医院政府的责任。
: 你们既然为所欲为不顾病人死活就是为了钱，
: 那你们就不要想着一点点钱摆平一个病人。
【在 t**x 的大作中提到】
: 那icu医生故意在acylcarnitine作假，继续给有害奶粉的后果是什么？
: 你又怎么看这个问题？
: 你这个回答非常好笑，
: 病人没有死，那就是医院怎么做并不重要。
: 病人死了，就是医生follow procedure了。
: 至于要钱，我的所有病例我认为就是这个价值。
: 医院可以不出，我也没有起诉医院。我也没有起诉任何一个医生。
: 我的意思很简单，这么多作假不是一个医生的事情， 是医院政府的责任。
: 你们既然为所欲为不顾病人死活就是为了钱，
: 那你们就不要想着一点点钱摆平一个病人。
|
t**x
发帖数: 20965 | 17 azmod, 你啊，我真是服了你。看来你是内行。
hypoglycemia后(5:10am ？），icu 主治不到一个小时监督glucose一次，
直到血液glucose稳定后4个小时才取 acylcarnitine血样(10:30, 这是lab报告上的血
液时间)
9:30分左右其实acylcarnitine order已经完成。就是这个10:30血样是后塞进去替换之
前取的。
那段时间住院医跟一个我们从来没有见过的护士这么对话 （可能人家第一天，那天）
医生： 你知道你这么做是错的吗？
护士： 知道，是..(不清楚）让我做的。
医生： 是（不清楚)吗？
护士摇摇头扬了一下下巴： 离开前让我做的。
所以我们猜测是前一天icu ap让她这么干的
后来我们查记录,发现的确是这样
看懂的医生都走了，估计你也不再回帖子了。
这个作假的报告c16 c18那里稍微高一点点
而newborn screening数据里
c16 c18是7x 9x最高值。
我们让医院把newborn screening数据的时候， 医生拒绝放到病历里面
记录还显示，在取样结束后当天的icu ap马上叫代谢科医生。
你问得这么明白，你说说怎么回事。 |
t**x
发帖数: 20965 | 18 我当然只是要钱了。你也知道，我这个事情拿不到陪审团同情，所以没法打，律师说得
没错。我家六口人， 平均下来一个人拿10万不错了。 你说说我愿意打？
既然大家都不关心医疗系统好坏，我傻逼啊！跟医疗系统作对有啥好处？
我知道这些知识经验足以让我照顾自己家里人，我们家孩子多，我老了担心啥？！ 我
四个孩子。孩子们知道这么多， 这是我该操心的事情？
我把这些都公布，包括newborn screening怎么用和reference range。所有资料。然后
做广告。
其他医院会压西雅图了结。如果有媒体报道。
我早说了愿赌服输， 没有人关心，一分拿不到倒贴。
不过，我敢保证的是以后不会这么放一个病人出来。或给诊断，或彻底在医院把病人了
断。 如果我是医生肯定这么选择，病人活下来医院就难说了。
如果你不幸有钱孩子却不在跟前而同时记得我家的事情， 当你躺在病床上你怎么想？ |
a***d
发帖数: 1998 | 19 还是没看懂，医生9:30开了医嘱，让护士拖到10:30抽血，结果他还把这话写到病历里
面？
护士和住院医的谈话就是围绕这个医嘱的？
: azmod, 你啊，我真是服了你。看来你是内行。
: hypoglycemia后(5:10am ？），icu 主治不到一个小时监督glucose一次，
: 直到血液glucose稳定后4个小时才取 acylcarnitine血样(10:30, 这是lab报告
上的血
: 液时间)
: 9:30分左右其实acylcarnitine order已经完成。就是这个10:30血样是后塞进去
替换之
: 前取的。
: 那段时间住院医跟一个我们从来没有见过的护士这么对话 （可能人家第一天，
那天）
: 医生： 你知道你这么做是错的吗？
: 护士： 知道，是..(不清楚）让我做的。
: 医生： 是（不清楚)吗？
【在 t**x 的大作中提到】
: 我当然只是要钱了。你也知道，我这个事情拿不到陪审团同情，所以没法打，律师说得
: 没错。我家六口人， 平均下来一个人拿10万不错了。 你说说我愿意打？
: 既然大家都不关心医疗系统好坏，我傻逼啊！跟医疗系统作对有啥好处？
: 我知道这些知识经验足以让我照顾自己家里人，我们家孩子多，我老了担心啥？！ 我
: 四个孩子。孩子们知道这么多， 这是我该操心的事情？
: 我把这些都公布，包括newborn screening怎么用和reference range。所有资料。然后
: 做广告。
: 其他医院会压西雅图了结。如果有媒体报道。
: 我早说了愿赌服输， 没有人关心，一分拿不到倒贴。
: 不过，我敢保证的是以后不会这么放一个病人出来。或给诊断，或彻底在医院把病人了
|
a***d
发帖数: 1998 | 20 另外，newborn screening异常，你们宝宝刚出生的时候没有让你们follow up吗
: 我当然只是要钱了。你也知道，我这个事情拿不到陪审团同情，所以没法打，律
师说得
: 没错。我家六口人， 平均下来一个人拿10万不错了。 你说说我愿意打？
: 既然大家都不关心医疗系统好坏，我傻逼啊！跟医疗系统作对有啥好处？
: 我知道这些知识经验足以让我照顾自己家里人，我们家孩子多，我老了担心啥？
！ 我
: 四个孩子。孩子们知道这么多， 这是我该操心的事情？
: 我把这些都公布，包括newborn screening怎么用和reference range。所有资料
。然后
: 做广告。
: 其他医院会压西雅图了结。如果有媒体报道。
: 我早说了愿赌服输， 没有人关心，一分拿不到倒贴。
: 不过，我敢保证的是以后不会这么放一个病人出来。或给诊断，或彻底在医院把
病人了
【在 t**x 的大作中提到】
: 我当然只是要钱了。你也知道，我这个事情拿不到陪审团同情，所以没法打，律师说得
: 没错。我家六口人， 平均下来一个人拿10万不错了。 你说说我愿意打？
: 既然大家都不关心医疗系统好坏，我傻逼啊！跟医疗系统作对有啥好处？
: 我知道这些知识经验足以让我照顾自己家里人，我们家孩子多，我老了担心啥？！ 我
: 四个孩子。孩子们知道这么多， 这是我该操心的事情？
: 我把这些都公布，包括newborn screening怎么用和reference range。所有资料。然后
: 做广告。
: 其他医院会压西雅图了结。如果有媒体报道。
: 我早说了愿赌服输， 没有人关心，一分拿不到倒贴。
: 不过，我敢保证的是以后不会这么放一个病人出来。或给诊断，或彻底在医院把病人了
|
|
|
t**x
发帖数: 20965 | 21 5：10分护士发现hypoglycemia
唯一关于acylcarnitine的order，最后改动时间是9:30分左右。（我也懒得查了）
但我们拿到的报告显示用的是10:30分的血样。10:30这个血样根本就没有任何记录，是
lab report里给出的取样时间
对话是住院医跟护士的对话，我听到的。没有记录。
而glucose monitoring那些事都是attending physician做的。有记录。
也就是他看到稳定够足够的时间让护士去取这个血样。
血样取完后，另一个attending physician马上叫代谢科医生。
继续给孩子吃nutramigen，优化脂肪吸收的奶粉。
你说说后果会是什么？
【在 a***d 的大作中提到】
: 还是没看懂，医生9:30开了医嘱，让护士拖到10:30抽血，结果他还把这话写到病历里
: 面？
: 护士和住院医的谈话就是围绕这个医嘱的？
:
:
: azmod, 你啊，我真是服了你。看来你是内行。
:
: hypoglycemia后(5:10am ？），icu 主治不到一个小时监督glucose一次，
:
: 直到血液glucose稳定后4个小时才取 acylcarnitine血样(10:30, 这是lab报告
: 上的血
:
: 液时间)
:
: 9:30分左右其实acylcarnitine order已经完成。就是这个10:30血样是后塞进去
|
t**x
发帖数: 20965 | 22 newborn screening只查4种。cpt-2不在里面， 你知道目前发现的脂肪酸代谢病大概有
20种上下。
newborn screening 有两个东西：
一个是报告，是正常的
另一个是数据， 这是需要医生解释的。
当发病的时候要靠aclycarnitine max解释。
我们宝宝的数值是aclycarnitine max的10倍不到，而要让screening发现不正常的值是
20倍。
我们宝宝的数值是我们查到资料有病的人的中间，也就是正好在平均值。
医院要了newborn screening的东西，
第一次给了报告， 大概医院不满意，又要了一次
第二次还是给了报告
就是数据医院没有要到，就赌一把认为正常的。 然后就fasting出事了。 |
a***g
发帖数: 337 | 23 不愿意说也是没必要再说了，这些病理报告清楚的不能再清楚了。在这里，病理是金标
准，其他影像能否检测出来都是辅助的。其实入院B超虽然没有报告肝硬化（可能是硬
化太弥漫，结节太小，B 超分辨率太低），但也报告了脾大。
从9号入院到18号肝活检，七个月大婴儿的肝组织，各级病理报告包括麻省总医院的都
显示小结节性肝硬化（三色染色证明了）。看样子各级病理科还做了很多染色排查其他
可以引起婴儿肝硬化的原因，包括AAT deficiency，糖原储积症，铁/铜代谢障碍等等
都排除了，有一条穿刺标本还可能用于电镜检查但也排除了线粒体异常，以及其他的物
质储积。所以最后诊断是未知原因的肝硬化。做那么多排查到出报告需要花上比正常发
报告要长的时间，同时，显微镜下一看，这么罕见的婴儿肝硬化，有common sense的，
一想就知道是长期的病变甚至胎儿时期就发生了病变，所以其他什么有机酸检测已经没
什么必要了，直接cancel了。
至于这么罕见的婴儿肝硬化原因是什么，病理科排查了相对常见的原因都找不到，显然
超出了目前的认知范围。如果医生有兴趣也许可以当作一个新病例来研究。也许脂肪酸
代谢是原因之一，但也不影响这个肝硬化已经发生很久的判断。
反复跟他讲过肝硬化是个经年累月的长期过程，他一定要纠缠怎么区分新出现的纤维化
还是很久的纤维化，想一想，就入院到活检的9天时间，能完成弥漫的小结节性肝硬化
，可能吗？不相信别人说的，完全可以上网查/找医学书查肝硬化，医学书太贵完全可
以上图书馆借书看。他现实中花钱去找专业医生看人家都觉得没必要再看了，在网上他
要求别人要有义务跟他解释所有的东西，就算真的跟他说点专业一点的东西吧，只要跟
他想的不相符，他就喊打喊杀的说人家别有用心使劲误导网友。就这样的态度，真正吃
这碗饭的专业人士谁吃饱了撑着要来给他建议？
想想这个孩子得这个病也是可怜，他的哥哥姐姐也可怜，父亲用这么黑暗的三观来养四
个孩子，这些孩子以后在人生路上追求幸福的过程，会有多少心理障碍啊。
不愿意再参与这个事情的讨论了，影响心情。
【在 w*p 的大作中提到】
: 真心懂的不愿意出来说话了
|
t**x
发帖数: 20965 | 24 你终于出来说话了，你除了狡辩到现在没有说最关键的一点：
如何区分纤维化是新生的还是旧的。
而且你到现在也不提severe acute malnurition造成的脂肪淤积。
看到我说这两个就躲了， 现在你说说。你就是避重就轻在这里欺骗不懂得老百姓。 你
看看就那么几大类， malnutrition你怎么一点都不提。
大家至少大多数还知道跟fasting有关，你咋就不说呢？
我跟大家一直说，很多医生坏了心。 你们看看这个是不是。
退一万步，你说超声彩超的分辨率多大？你不能这么就一句话，你得有数据啊。
大家一定要看清楚aning说得每一个字, 这就是给我们看病的医生。 |
t**x
发帖数: 20965 | 25 你看看你矛盾到无耻地步
进医院看不见的肝硬化, 然后做啥都不必要取消了。
你这能成立, 进医院就把病人宰了能有错误吗?
就算有硬化. 难道不是找出原因避免进一步恶化?
医生这么说：“
显微镜下一看，这么罕见的婴儿肝硬化，有common sense的，一想就知道是长期的病变
甚至胎儿时期就发生了病变，所以其他什么有机酸检测已经没什么必要了，直接cancel
了。”
我咋觉得病人的common sense是找到原因救人。 |
a***d
发帖数: 1998 | 26 我这么说可能您又要不爱听的，下order的时间和实际取血时间差一个小时不算离谱...
ICU的护士忙起来非stat的order稍微推后一点很正常。即使您猜测的内因是真的，整
个过程最多算护士操作稍有不慎。至于您说您听到的护士和住院医的对话，更是无法作
为证据。连我这个外人旁观者都觉得会不会您听错了，他们会不会在讨论别的事。除非
你能证明那个医生真的叫护士拖延抽血。最后的检测结果也没有铁证支持您的诊断。他
们提早叫了代谢科会诊有可能是因为父母反复提及脂肪代谢有问题。奶粉的确给的不对
，当时在没有足够证据支持脂肪代谢障碍的情况下，这么处理也不算有错。我猜测医院
当时愿意提供法律服务可能是基于抽血的确晚了一点，没有在最好的时机抽血。导致诊
断模糊。
你们现有的材料，打官司的确远远不够。你老是说要搞医院，而且一开口就是千万刀的
索赔。任何医生看了都会反感。很多人和您解释了几句，然后不再发言。您认为是吓得
不敢说话了。其实更有可能是对方觉得说理说不通，一不小心还会给好心当驴肝肺，然
后就不说话了。
: 5：10分护士发现hypoglycemia
: 唯一关于acylcarnitine的order，最后改动时间是9:30分左右。（我也懒得查了）
: 但我们拿到的报告显示用的是10:30分的血样。10:30这个血样根本就没有任何记
录，是
: lab report里给出的取样时间
: 对话是住院医跟护士的对话，我听到的。没有记录。
: 而glucose monitoring那些事都是attending physician做的。有记录。
: 也就是他看到稳定够足够的时间让护士去取这个血样。
: 血样取完后，另一个attending physician马上叫代谢科医生。
: 继续给孩子吃nutramigen，优化脂肪吸收的奶粉。
: 你说说后果会是什么？
【在 t**x 的大作中提到】
: 你看看你矛盾到无耻地步
: 进医院看不见的肝硬化, 然后做啥都不必要取消了。
: 你这能成立, 进医院就把病人宰了能有错误吗?
: 就算有硬化. 难道不是找出原因避免进一步恶化?
: 医生这么说：“
: 显微镜下一看，这么罕见的婴儿肝硬化，有common sense的，一想就知道是长期的病变
: 甚至胎儿时期就发生了病变，所以其他什么有机酸检测已经没什么必要了，直接cancel
: 了。”
: 我咋觉得病人的common sense是找到原因救人。
|
a***d
发帖数: 1998 | 27 Fibrosis是chronic的过程。前面我也说过了。
: 你终于出来说话了，你除了狡辩到现在没有说最关键的一点：
: 如何区分纤维化是新生的还是旧的。
: 而且你到现在也不提severe acute malnurition造成的脂肪淤积。
: 看到我说这两个就躲了， 现在你说说。你就是避重就轻在这里欺骗不懂得老百
姓。 你
: 看看就那么几大类， malnutrition你怎么一点都不提。
: 大家至少大多数还知道跟fasting有关，你咋就不说呢？
: 我跟大家一直说，很多医生坏了心。 你们看看这个是不是。
: 退一万步，你说超声彩超的分辨率多大？你不能这么就一句话，你得有数据啊。
: 大家一定要看清楚aning说得每一个字, 这就是给我们看病的医生。
【在 t**x 的大作中提到】
: 你看看你矛盾到无耻地步
: 进医院看不见的肝硬化, 然后做啥都不必要取消了。
: 你这能成立, 进医院就把病人宰了能有错误吗?
: 就算有硬化. 难道不是找出原因避免进一步恶化?
: 医生这么说：“
: 显微镜下一看，这么罕见的婴儿肝硬化，有common sense的，一想就知道是长期的病变
: 甚至胎儿时期就发生了病变，所以其他什么有机酸检测已经没什么必要了，直接cancel
: 了。”
: 我咋觉得病人的common sense是找到原因救人。
|
t**x
发帖数: 20965 | 28 对， 那你得区分多会儿形成的， 你们连这个都不懂？
This report was done by two pathologists, Dr. Amy Sheil and her mentor Dr.
Kevin E Bove, and Longlong's GI doctor, Dr. William F. Balistreri.
The complete report can be found in our CCHMC visit. We typed the most
important sections in the slide above.
For the injuries, they mentioned "a component of collapse". In the book,
Liver Pathology, An Atlas and Concise Guide, (page 19), the doctor wrote, "
Normal liver structure and function depends on the balance between
hepatocyte death and regeneration. A limited minor hepatocyte injury results
in immediate regeneration of the hepatocytes without significant or
prolonged effect in the liver structure and function, whereas a severe acute
hepatocyte injury may exceed the regenerative capacity of the hepatocytes
and results in parenchymal collapse and liver failure."
It shows that the liver injuries were acute not chronic as in the SCH report
. |
a***d
发帖数: 1998 | 29 您到底想问什么？比如有条河流在岸边经年累月冲击形成一个沙丘，您想问沙丘里面某
一簇沙子是今天堆成的还是上个月给流水冲下来的？无论这粒沙子是什么时候来的，形
成这个沙丘要经年累月，这个就是chronic的意思
: 对， 那你得区分多会儿形成的， 你们连这个都不懂？
: This report was done by two pathologists, Dr. Amy Sheil and her mentor
Dr.
: Kevin E Bove, and Longlong's GI doctor, Dr. William F. Balistreri.
: The complete report can be found in our CCHMC visit. We typed the most
: important sections in the slide above.
: For the injuries, they mentioned "a component of collapse". In the
book,
: Liver Pathology, An Atlas and Concise Guide, (page 19), the doctor
wrote, "
: Normal liver structure and function depends on the balance between
: hepatocyte death and regeneration. A limited minor hepatocyte injury
results
: in immediate regeneration of the hepatocytes without significant or
【在 t**x 的大作中提到】
: 对， 那你得区分多会儿形成的， 你们连这个都不懂？
: This report was done by two pathologists, Dr. Amy Sheil and her mentor Dr.
: Kevin E Bove, and Longlong's GI doctor, Dr. William F. Balistreri.
: The complete report can be found in our CCHMC visit. We typed the most
: important sections in the slide above.
: For the injuries, they mentioned "a component of collapse". In the book,
: Liver Pathology, An Atlas and Concise Guide, (page 19), the doctor wrote, "
: Normal liver structure and function depends on the balance between
: hepatocyte death and regeneration. A limited minor hepatocyte injury results
: in immediate regeneration of the hepatocytes without significant or
|
t**x
发帖数: 20965 | 30 你真是坏了心了，你一点点实际的不说就是扯皮。给你看看cchmc这么写的
“Trichrome stain confirms bridging fibrosis with minute nodule formation
and illustrates patchy pericellular fibrosis; the blue staining is not
intense, but rather lighter, suggestive of a component of collapse.
你知道什么是collapse吗？
"Normal liver structure and function depends on the balance between
hepatocyte death and regeneration. A limited minor hepatocyte injury results
in immediate regeneration of the hepatocytes without significant or
prolonged effect in the liver structure and function, whereas a severe acute
hepatocyte injury may exceed the regenerative capacity of the hepatocytes
and results in parenchymal collapse and liver failure."
你们说说chronic的怎么能有这种特征。chronic collapse我们孩子能活那么长？从胎
儿collapse医院没有发现6个月后进医院没有发现，突然chronic 10天后都出来了？
whereas a severe acute hepatocyte injury -》collapse
最后在看看aning说取消的lab, 尿有机酸这个可以作为脂肪代谢诊断的lab
这是CCHMC建议的可能代谢病
“ Citrin deficiency may be a consideration, although less likely as whole
genome sequencing did not reveal a mutation in the SLC25A13 gene. A
fatty acid oxidation defect may also be a remote possibility, though not
clearly evident on review of Jianhua's laboratory studies (elevated CPK
may have been due to hemolysis of his blood sample)”
当天兄弟两个查 都查出来CPK偏高。
而龙龙的哥哥没有hemolysis，一样偏高。
这些是有正义的医生写出来的。当然他们也没有敢提malnutrition和newborn
screening |
|
|
t**x
发帖数: 20965 | 31 你就扯吧， 这个acylcarnitine是要求在危机的时候做，
ICU里面一个护士对一个病人
从5:10分到10：30有5个半小时。病人一直在床上，没有手术，只是挂几个袋子把
glucose弄上来。你解释得通这些？病人会相信你这个解释？！
让大家看看诡辩
..
【在 a***d 的大作中提到】
: 我这么说可能您又要不爱听的，下order的时间和实际取血时间差一个小时不算离谱...
: ICU的护士忙起来非stat的order稍微推后一点很正常。即使您猜测的内因是真的，整
: 个过程最多算护士操作稍有不慎。至于您说您听到的护士和住院医的对话，更是无法作
: 为证据。连我这个外人旁观者都觉得会不会您听错了，他们会不会在讨论别的事。除非
: 你能证明那个医生真的叫护士拖延抽血。最后的检测结果也没有铁证支持您的诊断。他
: 们提早叫了代谢科会诊有可能是因为父母反复提及脂肪代谢有问题。奶粉的确给的不对
: ，当时在没有足够证据支持脂肪代谢障碍的情况下，这么处理也不算有错。我猜测医院
: 当时愿意提供法律服务可能是基于抽血的确晚了一点，没有在最好的时机抽血。导致诊
: 断模糊。
: 你们现有的材料，打官司的确远远不够。你老是说要搞医院，而且一开口就是千万刀的
|
z********8
发帖数: 818 | 32 你看吧，几乎这里所有能帮你的人都会被你骂跑，被你认为和美国医生一样害你家宝宝
。
这就是你在本版不停发帖的目的和诉求？
即使你认为这里的人说的不对，你也不能说别人没有良心，傻，狡猾。这里的人和你无
怨无仇，没有任何利益瓜葛，为什么要和你过不去泥？ 这就是你和别人交流的方法？ |
t**x
发帖数: 20965 | 33 我不骂一样跑，看懂的都找借口走了。我早就说过了，只不过心坏了，我就说出来。你
可以看看他们说得是否有道理。你也看了好几天了。
我追着aning问fibrosis细节几天了他说了吗？就是扯没有关系的东西，迷惑普通老百
姓。
你可以看看整个的资料，其实他们跳出来，大家看看。大家不是讲证据吗？你看看他们
说得是否有道理就行了。
哪一个是帮助病人的？老白病人很多被整得很惨一样拿不到专业意见，你还以为我能指
望正直的中国医生？
【在 z********8 的大作中提到】
: 你看吧，几乎这里所有能帮你的人都会被你骂跑，被你认为和美国医生一样害你家宝宝
: 。
: 这就是你在本版不停发帖的目的和诉求？
: 即使你认为这里的人说的不对，你也不能说别人没有良心，傻，狡猾。这里的人和你无
: 怨无仇，没有任何利益瓜葛，为什么要和你过不去泥？ 这就是你和别人交流的方法？
|
w*p
发帖数: 16484 | 34 他自己早已有了自己认定的“答案”，他来这里根本不是寻求帮助，目的是发泄或者造
势。
非专业人员发表一点不同的意见，他说人家不懂；专业人士发表不同意见，他就说人家
“心坏了”“狡辩”，觉得所有专业人士合起来黑他。
我跟他私信联系过，找过我认识的专业人士帮他看他小孩的基因检测结果，结果跟他想
的不一样，他就说这些人是合起来骗他。我只给我朋友看了他列的几个“变异”，根本
没说具体的情况，怎么黑他？那是完全独立的专业意见。
你们可以想象他是怎么跟医生护士交流的，这样的病人家属，医生肯定是躲着的。反正
他也不可能找到任何证据去起诉医院，躲着他是最合适的办法。
他不信任医生医院，但是他来这里发这么多文，难道是因为信任这里的网友？现在稍微
懂一点的网友都懒的搭理他了，只剩他自言自语了。我建议大家都不要为他浪费时间了。
【在 z********8 的大作中提到】
: 你看吧，几乎这里所有能帮你的人都会被你骂跑，被你认为和美国医生一样害你家宝宝
: 。
: 这就是你在本版不停发帖的目的和诉求？
: 即使你认为这里的人说的不对，你也不能说别人没有良心，傻，狡猾。这里的人和你无
: 怨无仇，没有任何利益瓜葛，为什么要和你过不去泥？ 这就是你和别人交流的方法？
|
z********8
发帖数: 818 | 35
很多人跑了，不是因为他们认为他们理亏，而是觉得没有办法和你交流，如果说的和你
不一致，就会被扣帽子。
我要是说他们说的有道理，我估计就要被你骂了。
我发现在在你的理论里面只有黑和白两种，问题想的很简单。 fibrosis是长期过程，
你非要说多久，人家已经告诉你这一切发生在你小孩进ER前。
你觉得你很懂医，因为看了很多书，书大部分是对的，但是实际情况很复杂，不是你想
的那么简单，一看到书上说的某个点和你一致，立马封为圣书。 如果是这么学医的，
大家只要看书，不需要临床实践了。就比如你说的那个CPT2体外检测，并不是你说的书
上的那个图。
【在 t**x 的大作中提到】
: 我不骂一样跑，看懂的都找借口走了。我早就说过了，只不过心坏了，我就说出来。你
: 可以看看他们说得是否有道理。你也看了好几天了。
: 我追着aning问fibrosis细节几天了他说了吗？就是扯没有关系的东西，迷惑普通老百
: 姓。
: 你可以看看整个的资料，其实他们跳出来，大家看看。大家不是讲证据吗？你看看他们
: 说得是否有道理就行了。
: 哪一个是帮助病人的？老白病人很多被整得很惨一样拿不到专业意见，你还以为我能指
: 望正直的中国医生？
|
t**x
发帖数: 20965 | 36 看你也是专业人士， 大家都看看这个liver怎么伤害的结合病理报告自己下判断就行了。
请注意time stamp.
这些记录，还有专业医生的解释。
【在 z********8 的大作中提到】
:
: 很多人跑了，不是因为他们认为他们理亏，而是觉得没有办法和你交流，如果说的和你
: 不一致，就会被扣帽子。
: 我要是说他们说的有道理，我估计就要被你骂了。
: 我发现在在你的理论里面只有黑和白两种，问题想的很简单。 fibrosis是长期过程，
: 你非要说多久，人家已经告诉你这一切发生在你小孩进ER前。
: 你觉得你很懂医，因为看了很多书，书大部分是对的，但是实际情况很复杂，不是你想
: 的那么简单，一看到书上说的某个点和你一致，立马封为圣书。 如果是这么学医的，
: 大家只要看书，不需要临床实践了。就比如你说的那个CPT2体外检测，并不是你说的书
: 上的那个图。
|
C**A
发帖数: 535 | 37 ft,住院医用这种口气和护士说话难道他不想混了？
再说你没见过的护士和你儿子没关系啊。
【在 t**x 的大作中提到】
: azmod, 你啊，我真是服了你。看来你是内行。
: hypoglycemia后(5:10am ？），icu 主治不到一个小时监督glucose一次，
: 直到血液glucose稳定后4个小时才取 acylcarnitine血样(10:30, 这是lab报告上的血
: 液时间)
: 9:30分左右其实acylcarnitine order已经完成。就是这个10:30血样是后塞进去替换之
: 前取的。
: 那段时间住院医跟一个我们从来没有见过的护士这么对话 （可能人家第一天，那天）
: 医生： 你知道你这么做是错的吗？
: 护士： 知道，是..(不清楚）让我做的。
: 医生： 是（不清楚)吗？
|
t**x
发帖数: 20965 | 38 这个住院医真是一个好心人， 其实没有要到正确的newborn screening数据是她做的。
（她要了两次没有拿到数据，可能想当然认为正常） 白女，很关心人， ，所以我们一
直没有怪住院医和护士，每一个都在兢兢业业干活， 我他妈的受不了的是坏了心的医
生，出事后遮掩杀人。
这个住院医大概不懂这些politics， 只是认真做事情。发生事故后她偷偷告诉我们换
代谢科医生。因为肯定她知道一定是代谢病， 专科没有查出来肯定猪头呗。 其实不换
可能也就给诊断了。
我告就是牺牲关心照顾我们孩子的住院医和护士
不告就亏我儿子。
【在 C**A 的大作中提到】
: ft,住院医用这种口气和护士说话难道他不想混了？
: 再说你没见过的护士和你儿子没关系啊。
|
a***d
发帖数: 1998 | 39 您是想说有collapse所以就不可能是chronic的过程吗？
那我真的不知道怎么和你解释了。如果套用你常用的话，有时间多看点书吧：）
另外，刚才回去翻了你以前的帖子，你认为是医生做假的铁证的几个时间点不对
urine test canceled at 04/18/2013 10:11
biopsy 时间 4/18/2016 9:30
你的逻辑是医生看了病理以后觉得有问题，立刻cancel了尿检。
但是病理的片子不是你拿到手就立刻能看。从biopsy做完，拿到标本，住院医gross完
，还要固定，process，bedding，技术员切片，染色，到patholgist看到片子，至少一
天。除非他们是做的冰冻切片。但是gross description里清楚写着the specimen is
received in formalin，所以不可能是冰冻切片。biopsy的标本很小，还夹着血块和其
它组织，在gross的时候不太可能看出什么的。你认为医生看到病理以后为了掩盖过失
立刻cancel 尿检应该不可能的。
not
results
acute
【在 t**x 的大作中提到】
: 你真是坏了心了，你一点点实际的不说就是扯皮。给你看看cchmc这么写的
: “Trichrome stain confirms bridging fibrosis with minute nodule formation
: and illustrates patchy pericellular fibrosis; the blue staining is not
: intense, but rather lighter, suggestive of a component of collapse.
: 你知道什么是collapse吗？
: "Normal liver structure and function depends on the balance between
: hepatocyte death and regeneration. A limited minor hepatocyte injury results
: in immediate regeneration of the hepatocytes without significant or
: prolonged effect in the liver structure and function, whereas a severe acute
: hepatocyte injury may exceed the regenerative capacity of the hepatocytes
|
a***d
发帖数: 1998 | 40 我也很吃惊，现实中真没见过resident这种口气和护士说话的。所以我怀疑他是不是听
错了。
【在 C**A 的大作中提到】
: ft,住院医用这种口气和护士说话难道他不想混了？
: 再说你没见过的护士和你儿子没关系啊。
|
|
|
t**x
发帖数: 20965 | 41 你们二位永远也不会懂得就算因为这个住院医的失误可能造成了最大的伤害, 我从来没
有说过她一句坏话, 从来没有怪过她, 如果有一天孩子要看病, 还是会选择她。
因为她心是善良的。
: 我也很吃惊，现实中真没见过resident这种口气和护士说话的。所以我怀疑他是
不是听
: 错了。
【在 a***d 的大作中提到】
: 我也很吃惊，现实中真没见过resident这种口气和护士说话的。所以我怀疑他是不是听
: 错了。
|
