wh
发帖数: 141625 | 1 代国内朋友发：
大家好。我一好友老婆2012年在协和医院诊断为弥漫大B淋巴癌(原发在乳腺上，冰冻病
理显示为乳腺癌，做了全切，但大病理确认为淋巴癌)，随后做了12期化疗，恢复控制
不错。但2015下半年开始出现血小板大幅下降，经检查，排除淋巴瘤转移可能，诊断为
原发性血小板减少症(ITP)，先后用了激素+常规药(更换过3种)和单服艾曲波帕(进口药
)，均用一段时间即无效。最近查血小板降至1千，仅到正常下限值(10万)的1％，面临
高出血风险，其他血指标均正常。现在医生给出两个治疗方案:打美罗华(一种进口化疗
药)或切除脾，不知各位在美国有谁碰过类似情况？有更多认识？或者任何建议？代朋
友表示万分感谢！我的微信gildgold
谢谢！ |
m*****a
发帖数: 2160 | 2 看病最基本的要求是对患者病情极其了解，病人的病史非常复杂，估计病历能有厚厚一
打纸，仅仅通过你打的这几行字很难做出最准确的判断，更何况网络论坛上鱼龙混杂你
也不知道回复的人是医学专家还是搞巫术的
你说的是北京协和医院吧？已经是全国最高水平，方案听起来也非常靠谱，至少会远远
比网上不知名人给出的说法靠谱 |
o*****n
发帖数: 445 | 3 不要切脾，因为切了后病好的几率很小。如果没有效，后悔也来不及。
其实不做任何治疗，人的生活并不受任何影响。只是生活中要额外注意不要碰了出血。 |
D*****s
发帖数: 44 | 4 美罗华在中国市场上已经很多年了，国内的医生也很有经验的，既可以用于NHL 也可以
治疗ITP; 切脾可能也有他们的考虑，因为NHL也可以累积脾脏。我们在这都是跟你打酱
油，寻医问药网上说不清的。找到正确的医生是王道。 |
wh
发帖数: 141625 | 5 是北京协和。
多谢楼上各位。托我代发的海归朋友本来也灌买卖提，所以想问问美国这边。我都一一
转告了。再谢各位指点！
【在 m*****a 的大作中提到】
: 看病最基本的要求是对患者病情极其了解，病人的病史非常复杂，估计病历能有厚厚一
: 打纸，仅仅通过你打的这几行字很难做出最准确的判断，更何况网络论坛上鱼龙混杂你
: 也不知道回复的人是医学专家还是搞巫术的
: 你说的是北京协和医院吧？已经是全国最高水平，方案听起来也非常靠谱，至少会远远
: 比网上不知名人给出的说法靠谱
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y******a
发帖数: 56 | 6 试一下WinRho
【在 wh 的大作中提到】
: 代国内朋友发：
: 大家好。我一好友老婆2012年在协和医院诊断为弥漫大B淋巴癌(原发在乳腺上，冰冻病
: 理显示为乳腺癌，做了全切，但大病理确认为淋巴癌)，随后做了12期化疗，恢复控制
: 不错。但2015下半年开始出现血小板大幅下降，经检查，排除淋巴瘤转移可能，诊断为
: 原发性血小板减少症(ITP)，先后用了激素+常规药(更换过3种)和单服艾曲波帕(进口药
: )，均用一段时间即无效。最近查血小板降至1千，仅到正常下限值(10万)的1％，面临
: 高出血风险，其他血指标均正常。现在医生给出两个治疗方案:打美罗华(一种进口化疗
: 药)或切除脾，不知各位在美国有谁碰过类似情况？有更多认识？或者任何建议？代朋
: 友表示万分感谢！我的微信gildgold
: 谢谢！
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x*****1
发帖数: 67 | 7 楼上正解！IVIG, may need platelet transfusion too.
【在 y******a 的大作中提到】
: 试一下WinRho
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wh
发帖数: 141625 | 8 多谢！
【在 x*****1 的大作中提到】
: 楼上正解！IVIG, may need platelet transfusion too.
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x**0
发帖数: 9 | 9 首先，不要随便就决定切除脾脏。很多时候切完了也解决不了问题，但切掉了就不可逆
转还有很多后遗症。切不切要根据一种化验结果决定，这种化验可以看出切脾是否真正
有用，现在这种化验检查在国外也只有少数地方能做，不知道国内有没有做这种化验的
地方。
用激素是完全不反应,还是有反应但停药就不行？如果完全不反应，那只能用其他新药
。如果是停药就反弹，可以考虑试试减量停药速度放缓，特别是超低剂量时间长些再非
常慢的停药。如果停药后血小板在30以上即可，不必想着非达到正常值100不可。30完
全可以正常生活没有危险了，也不需再用其它任何药物和治疗，只要不做危险的运动就
行,时间长了可能还会慢慢正常。这样激素治疗是最便宜的可行的方法。
如果激素治疗无效，停药后仍低于20、30，有新药可以用，比如以上有人提到的，但很
贵不知道国内能否开这个药，也不是对所有人都有用，而且可能要长期使用。
这个病的患者少，研究经费不够，所以治疗方法和药物有限。不知道国内和国外比落后
多少。
你朋友英语不错的话，好好看看这个病的论坛，里面有治疗的标准方案和讨论https://
www.pdsa.org/discussion-group |
wh
发帖数: 141625 | 10 已转给朋友，多谢详细回复！
【在 x**0 的大作中提到】
: 首先，不要随便就决定切除脾脏。很多时候切完了也解决不了问题，但切掉了就不可逆
: 转还有很多后遗症。切不切要根据一种化验结果决定，这种化验可以看出切脾是否真正
: 有用，现在这种化验检查在国外也只有少数地方能做，不知道国内有没有做这种化验的
: 地方。
: 用激素是完全不反应,还是有反应但停药就不行？如果完全不反应，那只能用其他新药
: 。如果是停药就反弹，可以考虑试试减量停药速度放缓，特别是超低剂量时间长些再非
: 常慢的停药。如果停药后血小板在30以上即可，不必想着非达到正常值100不可。30完
: 全可以正常生活没有危险了，也不需再用其它任何药物和治疗，只要不做危险的运动就
: 行,时间长了可能还会慢慢正常。这样激素治疗是最便宜的可行的方法。
: 如果激素治疗无效，停药后仍低于20、30，有新药可以用，比如以上有人提到的，但很
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