w******y
发帖数: 4871 | 1 如果是发热引起的第一次，是不能下epilepsy这个诊断的 |
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h*****n
发帖数: 40 | 2 两周前，按月经推算应该8周。
B超结果：6W1D。心搏103下。
前天又做了一次B超（按自己月经推算，应该10周了）
B超结果：未见心搏。诊断为胎停，建议流掉。
请问：B超未见心搏，有可能误诊吗？
BTW，两年前生了一娃，很健康。 |
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h*****n
发帖数: 40 | 3 能换OB看吗？
OB倒是推荐去的Hoag有好几个地方可以做B超。
跟OB商量，终于同意一周后再做一次B超，已经开了单子。
OB说诊断胎停后，不能立即再做B超复查。如果自己掏钱做，要800刀。
只好等下一周再复诊一下。 |
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h*****n
发帖数: 40 | 4 10周B超诊断不好，OB建议流产。
因为查到附近有评价很好的OB，以前找OB的时候选会讲中文的优先。如果做流产手术，
想换到评价高、而不会中文的OB取。
如果这时候换OB做手术，保险公司会允许吗？ |
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o****g
发帖数: 126 | 5 求助各位好心的兄弟姐妹！
我的宝宝10年在美国出生,我和老婆毕业后回国工作。现在宝宝已经快三岁了，还不会
讲话，汉语能听懂一些。儿科医院的大夫诊断为自闭症， 我和老婆非常着急，因为国
内并没有非常专业的自闭症(autism)儿童康复机构， 我们准备带还去美国接受康复训
练， 请各位兄弟姐妹指点一下， 美国哪些城市有比较好一点的自闭症康复机构，最好
能有讲汉语的华人治疗师，因为宝宝能听懂一些汉语，听不懂英语。 万分感谢！ |
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a*******p
发帖数: 1955 | 6 我最近和国内的不少自闭症孩子的家长做过咨询，发现国内的诊断和治疗都比较乱，有
些还在做一些美国25年前就已经被实证无效的方法，所以趁这次回国的机会给国内的家
长做一些交流，希望能为国内的家长和治疗师们提一些好的建议，从正式的VB-MAPP评
估开始，看孩子的各方面技能和正常发育的孩子的差别，然后根据各个指标进行有针对
性的行为训练，无论是机构方面，还是家庭方面，都可以学习到我们这些治疗师用的行
为方法，来提高孩子的语言能力、交流能力、社交能力、学习能力、甚至运动能力等。
如果有任何问题，欢迎来询问，时间允许情况下，会及时地回复。先不要太紧张，每个
孩子都是一颗星星，但是你们的爱才能帮助他们闪亮。认识现状，找到适合的方法，从
现在就开始，他和其他孩子一样会很好地成长，只是他现在需要我们更多的帮助而已。
祝你们好运。 |
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o****g
发帖数: 126 | 7 请教版主及各位好心的兄弟姐妹！
我家宝宝10年在美国出生， 我和老婆毕业后回国工作。 孩子快三岁了，还不会讲话，
能听懂一部分中文。儿科医生诊断为自闭症（autism）,由于国内没有很专业的自闭症
儿童康复机构，我和老婆十分着急！ 我们打算地去爱孩子去美国接受康复训练。 请各
位指点一下哪些城市有较好的自闭症康复机构，最好能有会讲汉语的华人治疗师， 因
为宝宝已经能够听懂一些汉语了， 听不懂英文。 请各位兄弟姐妹指点迷津！ 万分感
谢！！！ |
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B*********d
发帖数: 97 | 8 我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病，如果
有脑出血等情况可能会导致死亡。但医生居然建议不治疗，而且可以继续去每天去幼儿
园。她的血小板水平非常非常低，只有3K，正常值是150K。我现在已经离职看她，保证
她不会做危险的活动或撞到自己。如果这里有人曾经有过和我们一样经历,请给我们一
些建议。很担心，不知道还有什么我们可以做的。万分感谢！ |
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a******a
发帖数: 95 | 9 bless！希望早点康复
我3岁的女儿刚刚被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP - Idiopathic
thrombocytopenic purpura)。我在网上搜索的资料，发现这是非常严重的疾病.......
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r******n
发帖数: 134 | 10 我是几年前（成年人）得过，在美国，诊断为ITP，platelet count below 5k. 我选择
没有输液，治疗是大剂量steroid. 然后定期査血。我自己也吃了大量花生红衣，也吃
阿胶，和大量复合维生素B，都有一定效果。steroid 很有效，但坏处是副作用大，用
药期间严防感染（因为是降低免疫力）而且用了后不能立停，只能 taper off，我大概
用了半年时间恢复。我看的是专科hemotologist, 建议楼主带小孩看specialist, 最好
去children's hospital 这类医院。祝好运。 |
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h*****n
发帖数: 47 | 11 看你女儿之前是不是有病毒感染，打疫苗什么的，如果有相关，小孩子很快会自愈的。
我的孩子也被诊断得过这个病。过了1岁生日后，整天鼻青眼肿，不放心找医生，医生
说这个年龄学走路，就这个样。在我的坚持下，给开了验血单。第二天，电话就追过来
，血小板6000，让离开马上去急症。在急症又测了一下，1000。血液专科医师看了血象
，说是典型的ITP，什么治疗都没有，就是每个礼拜查个血。很可能是1岁时打了那么多
疫苗产生的抗体把血小板也当成坏东西给吃掉了。我查了资料，这个病在小儿身上3至6
个月自愈，半年内不好，就是慢性的。我的孩子可能去看的时候已经是病程的第3个月
了，因为发现后的第3次血检，血小板就升到6万了，医生说不需要再每个礼拜去抽血了
，就算好了。到现在一年多过去了，各方面都很正常。希望你的孩子也是这种情况吧。 |
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h******e
发帖数: 3949 | 12 bless
既然还没有活检结果，那仪器诊断也可能是false positive. |
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c*********8
发帖数: 394 | 13 bless，一定会没事的。早日诊断，早日手术，早日康复，一切都会好起来的 |
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k****o
发帖数: 991 | 14 bless! 乳腺癌早诊断早治疗， 预后还是不错的。 |
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b******t
发帖数: 323 | 15 如果胎盘和脐带供血都正常，就不用太担心。多吃点吧，可以喝ensure。我31周的时候
被诊断IUGR后开始吃很多，后来发现宝宝的重量的增加和我体重的增加很有关系！每次
检查我自己体重增加的40%左右都能长到宝宝上。35周宝宝体重已经赶到30％了。 |
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m*******9
发帖数: 303 | 16 没想到这么快就回来了。我昨天把所有查到的资料，以及你们所有的回帖长长4页纸给
她们发过去了。现在最新的情况是她们重新燃起希望之光，准备重新寻医!谢谢你们的
关爱，我想这里积极的反馈给了她们信心和希望。现在希望的就是病魔在这过去的一个
多月没有太贪心，也希望孩子是那冷冰冰的统计数据里面幸运的那一个。
暂时计划是我在这里帮她们联系美国的医院和医生，她们自己在国内联系国内的。第一
步是找儿童肿瘤专家做一个诊断，到底还有没有希望，如果有再走下一步。美国的这边
各位已经提供的我都会去试一下，请问大家国内的有没有推荐的?
还有美国的这个st Jude children hospital可能有免费治疗的机会。我看了一下，那
是医疗试验探索的需要。这个会不会有什么问题? 怕成为试验品来遭罪。也许我想多了。
再次感谢!替孩子全家谢谢各位一片好心! |
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b******h
发帖数: 7 | 17 楼主 能否提供你的联系电话和电子邮件信息,我可以给你提供一些在美治病的第一手信
息.我们的孩子四年前得过类似的肿瘤( 初诊为肾母细泡瘤,手术时确诊为神经母细泡瘤
),当时孩子被诊断为三期.癌细也已经扩散,经过手术和半年的化疗,孩子已经没有任何
病症. 现在四年过去了, 孩子已经长成一个健康强壮的大男孩.我们当时也对比过中国
和美国的治疗方法,也考虑回国治疗的可能.但是经过比较过后,我们认为美国的治疗更
合理和标准化.我们也考虑过去楼上推荐的St Judy或 M.D Anderson等著名的医院,但是
其实根本不用.我们当时有一些病友( 肾母细泡瘤,神经母细泡瘤的孩子).有的发现时已
经很晚期,后来好象治疗的效果都很好.我们的理解是美国这边对整个治疗的体系控制的
很好,除手术和第二期化疗孩子痛苦以外,其他的孩子都在很轻松的状态下度过.我们给
孩子治病其间得到了华人同事,华人社区和亲朋好友的鼎立帮助.如果楼主能提供联系方
式的话,我会告诉你更详细的信息,为治愈孩子尽微薄之力. |
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C*********u
发帖数: 6 | 18 我宝宝也被诊断reflux，开的药吃了反而比较厉害，索性不吃，直接抱着睡觉，过了一
岁就好了 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 19 “奶品增稠以及注意体位”和吃zantac又不矛盾，一般前者效果不好可以考虑后者
而且它的诊断应该不需要也不需要造影吧
虽然小儿消化我不是特别熟悉，但在其他很多科室，国内所谓“权威专家”胡说八道的
大有人在。 |
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c****n
发帖数: 1108 | 20 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: NextGeneration
标 题: 崩溃！3岁的儿子诊断出来得了autism。
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Feb 25 23:30:36 2011, 美东)
刚刚做完neurophychological test，结果是自闭症。
我的儿子3岁4个月，还只会说单音字，而且就说那么几个。和别人交流很困难，不爱看
电视，也不爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
医生推荐做 (Applied Behavior Analysis)ABA therapy，说这是目前治疗儿童自闭症
的最好的方法。可气的是公司的mental health insurance还不cover 这个ABA
therapy。可这个治疗要长期做，非常昂贵，自己很难负担。该怎么办？
真的要崩溃了。 |
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n*****a
发帖数: 2802 | 21 因为俺家孩子曾经被好几个医生坑惨了，所以，对医生的诊断不是很确信。
在这里问问有经验的父母们。
先是哥哥发烧，两天后退烧，期间稍微有点吐，说喉咙很痛，三天后就
好了。哥哥烧退两天后弟弟开始发烧，烧的过程跟哥哥相似，都是开始
烧到39度多，然后慢慢的中低烧，直到最后退烧。弟弟发烧当晚，哥哥
却吐得非常厉害，不知道什么原因，第二天好转。弟弟烧到第二天开始
很厉害的呕吐，最后拒绝进食，一张口全是酸臭味道。现在烧退两天了，
还是决绝进食，一天一张尿布都尿不了，只要喝点不多久就会吐，这两天
基本上都在哭闹，今天甚至用头撞地。傍晚带去ER，医生说扁桃腺发炎
肿了，说是被病毒感染的，没什么药可吃。问弟弟为什么反酸呕吐厉害，
说是因为扁桃腺肿了，嗓子里有白色的小点，说是被病毒感染的，但不是
手足口病，没什么药可吃。而且不认为他是反酸。可是我家两娃都是从一出生
就有反酸史，要靠反酸药维持的，不知道他这个扁桃腺肿了会引起呕吐
是什么根据。然后他说，不给弟弟开强点的抑酸药，但是让弟弟吃泰诺
或者motrin缓解痛苦。不明白美国医生为啥孩子一有点fussy就让吃
泰诺motrin的，弟弟一岁两个月，这么小就总... 阅读全帖 |
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l********e
发帖数: 1220 | 22 我家老二的这个的时候，urgent care的医生都诊断出来了，而且告诉我们，这个和手
足口是同一种病毒引起的。 |
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b*******l
发帖数: 856 | 23 小儿咳嗽，特别是1－4岁左右的小儿（toddler),咳嗽原因虽然多，但是不外乎三种情
况： 前两种比较多见的分别是，其一：中耳炎症的渗出。其二，咽喉部的问题，最常
见的是鼻腔分泌物滴入咽喉部（nasal drip)，或是链球菌咽炎（strep)。 至于肺炎，
气管炎，小儿哮喘，虽然也有，但是和那两种病因比起来，比例非常小。
中医自古就认为咳嗽是”气“喷出身体，必然和气管，肺有关。什么风寒啊，风热啊，
肺脾不交，肺心不交。。。道理虽然显得深奥，实际上百无一用。没有任何一个中医知
道耳朵里的病变会导致剧烈咳嗽，特别是小儿，很小的渗出就会刺激迷走神经的耳支，
导致咳嗽。而导致渗出的原因往往是病毒感染为多，细菌感染其次。这种咳嗽叫
arnold's cough.
曾几何时，西医也不懂耳朵和咳嗽的关系，直到1830年左右，德国人Friedrich Arnold
发现了这个原理。同时代的中医处于大清盛世依旧以为咳嗽和肺有关，他们那时发现
不了咳嗽的机理，以后也永远发现不了。有兴趣的可以自己搜索下” ear cough".
至于治疗，有细菌感染的证据用抗生素，没有证据，就支持治疗。nasal dr... 阅读全帖 |
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C*G
发帖数: 7495 | 24 神经纤维瘤病固有的基因缺陷,有非常高的几率,引起脑/胸/神经/皮肤等的肿瘤病变,经
常检查是少不了的.
核磁共振和CT对脑腔/胸腔的诊断,如排除视神经胶质瘤等瘤状的可能,排除胸内非心脏
肿瘤等瘤状的可能,是最好的
儿童神经衰弱,也会心律不齐,引起看东西晃动.
我老常识有限,只能野鸡这么多,供参考.
hiahia |
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g*********9
发帖数: 3528 | 25 自闭症是否过度诊断暂且不讨论，
在改善或治疗自闭症的过程中，采取的一些干预手段是对孩子（无论有没有自闭症）有
利的。
即使不叫自闭症了，delayed的孩子还是会得到特别的干预，大家交的税也还是会给他
们。 |
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n********h
发帖数: 13135 | 26 "纳税人的钱不用在这个地方也会用在另外一个地方", 这话说得真对啊. 如果钱不用在
这些过度诊断的的正常孩子, 可以把钱用到其他的孩子, 比如正常的孩子的普通学校的
教育上面. |
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a*****e
发帖数: 4936 | 27 可是这些过渡诊断的孩子也有delay的地方，将来他们正常了，可是很难说他们是因为
干预而变得正常的还是自己outgrow正常的。如果是前者，还是需要special ed的呀。
如果是后者，哪个家长敢冒险自己目前有delay的孩子将来一定能正常呢？所以我觉得
对于有和正常孩子不一样（不一定是不正常）有需求special ed，就该ed的。其他正常
孩子和超常的孩子，咱们可以尝试积极的从别的地方申请经费了。
我个人感觉吧，加州的情况不太了解，我自己周围，政府浪费钱的地方很多的，不知道
能否从其他途径解决正常及超常孩子的经费。但special ed的钱别轻易砍。 |
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w********t
发帖数: 18315 | 28 我不是专业人士，也不是ASD家属，只是一点新的想法，仅供参考
假如，吃同样多的糖分，概率上来说，中国人得糖尿病的可能性大大高于白种人
说是跟基因有关，中国人的基因还处于遇到糖就努力积累的状态
这种状态可能还需要2-3代才能改变
那么ASD呢？请注意，我不是说自闭症
虽然已经把双语环境考虑进去了，但说西班牙语，法语的人种还是比中国人更
talkative
尤其是男性同胞，很多就不善言谈
我见过的大多数美国孩子，在大家说不会social的1.5-2.5岁这个年纪
跟陌生人热情打招呼已经是司空见惯，只是还不会聊天
可是中国孩子，普遍就比较害羞，语言delay的估计就更明显了，毕竟语言上不自信
我儿子应该不算害羞的了，可是初一见面肯定眼神都不对视，不愿意回答任何问题
连打招呼都是人家都走远了他才说HI
一句话，专家们在诊断ASD的时候，是否需要考虑种族性
他们的诊断标准是否因种族不同而有所设置？我想，没有 |
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D**********R
发帖数: 25234 | 29 会考虑的，但是该划进去还是会划进去，家长不乐意就不接受诊断和服务好了。
另外，父母是高端asd或者asperger不代表就能让娃去outgrow啊。 |
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w******t
发帖数: 16937 | 30 同意。
爱因斯坦如果生在现在，估计被诊断为自闭的可能性，很高。 |
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t**o
发帖数: 1858 | 31 如果只是内向害羞，不擅长聊天/表现自己,语言能力较弱，是不应该被划为ASD的。ASD
也好，classic autism也好，都是有明显的障碍和缺失，事实上有些ASD的孩子可能挺
大胆表现的，能上台演奏（但可能纠结于开始几个小节或者在座位上自言自语），他们
只关注自身和有限的事物，对外界反应不能理解也不感兴趣。
如果是怕出丑怯场什么的不热情，不是ASD。双语引起的语言上的发育较晚，更加不应
该做为诊断的依据了。 |
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m*********7
发帖数: 5207 | 32 哪个医生，哪种诊断方法，会给已经成年的宅男诊断自闭啊？
自闭是儿童的发育障碍好不好？ |
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T*****u
发帖数: 3257 | 33 有个同事的老公，小时候是被诊断为autism，可能是比较轻的那种，后来长大了也能正
常生活。她的女儿也是自闭。 |
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r**y
发帖数: 853 | 34 Bless, intervention一定要早，我听说有case就是双胞胎，两个都诊断为自闭，
intervention后，其中一个彻底好了。另一个是没有好，但是好的那个让人觉得很有希
望。
county
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.3.1 |
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N***2
发帖数: 53 | 35 可以问一下你的朋友所在的城市吗？如果需要介绍ABA治疗中心，可以站内联系。总之
自闭症两岁左右是可以诊断出来的，而且越早干预越有效，你的朋友现在就开始意识到
很好，孩子的父母也要接受训练，这样未必非要到每天都治疗中心去，这个问题是要需
要父母长期耐心的配合治疗的，积极地进行行为干预一定有效，将来如果aba的治疗师
孩子父母进行训练也一定要认真学，因为最终孩子的进步是要靠父母。有很多州的自闭
症治疗费用可以用保险，还有的州是政府负责帮你付钱，比如迷你苏打州。 |
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t*******r
发帖数: 22634 | 36 其实症状不明显的 ADD / ADHD 的诊断和治疗更 controversial。。。
如果能像前面这样放在普通班里教，也能正常学习，其实是最好不过了。
我本来对这些 disorder 不太关心，但我娃借过好几次这类的书看。
在这类 disorder 里面，娃最关心的是 ADD/ADHD。还曾经有次怀疑自
己注意力不集中是可能有轻度 ADHD 。。。被俺直接训回去。。。laff
看这种书能随便对号入座么？。。。 |
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m*********7
发帖数: 5207 | 37 感谢楼主分享你的故事。能请教几个问题吗？
1。你家孩子上幼儿园之前，中文交流能力如何？和中国小朋友在一起玩的好吗？
2。为什么“直到今天我也不怀疑那里的专业水平”呢？孩子妈妈不是一直不相信诊断
吗？
3。你觉得学区的那个SPECIAL DAYCARE对你家孩子帮助大吗？ |
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a******n
发帖数: 132 | 38 我见过的孩子有个不仅是不在幼儿园follow instruction, 在家也是,家里都是说中文
的. 叫名字也没反应. 所以说英文跟不上和真正的自闭还是有本质区别的,这个孩子在
好多方面有明显的DELAY, 包括爬,走路,还有说话. 我觉得孩子宁愿被过多诊断也好过
错过了最佳治疗的时期. |
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s*********s
发帖数: 3 | 39 1. 中文能力很好，现在中英双语都非常流利，学校debate club 经常winner. 那个时
候我们这里中国小朋友不太多，但他和别的小孩玩没发现问题。要不我们也不会不相信
检测结果了。
2. 这是我们家附近地区最专业的了，好像非常权威的autism 检测治疗中心。
3. 学区的daycare 帮助很大，和那么多有问题的孩子在一块儿，有助于慢慢catchup.
现在想起来当时评估报告上有一条是关于眼神交流的，说缺乏眼神互动，我后来想明白
了这主要是因为中国人习惯问题。上了小学，这些都不存在了，自然而然就能模仿西人
的风格。
我还是那句话，小孩子尤其中国小孩有可能由于不𨑳适应环境而造成的困挠，
慢慢都会消失的.西医并不了解东方习俗，用他们那一套很大程度上对中国小孩很难做
出十分客观评价。 你自己才是最知道自己孩子的那个人。即使诊断是autism也不必过
分焦虑，如果他平时在家觉着正常，很大程度是误诊。
记得我们当时还要求中文翻译在场，她说你们孩子不是autism, 她见过autism 的小孩
表现完全不同。 |
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o****g
发帖数: 126 | 40 请教版主及各位好心的兄弟姐妹！
我家宝宝10年在美国出生， 我和老婆毕业后回国工作。 孩子快三岁了，还不会讲话，
能听懂一部分中文。儿科医生诊断为自闭症（autism）,由于国内没有很专业的自闭症
儿童康复机构，我和老婆十分着急！ 我们打算地去爱孩子去美国接受康复训练。 请各
位指点一下哪些城市有较好的自闭症康复机构，最好能有会讲汉语的华人治疗师， 因
为宝宝已经能够听懂一些汉语了， 听不懂英文。 请各位兄弟姐妹指点迷津！ 万分感
谢！！！ |
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o****g
发帖数: 126 | 41 请教版主及各位好心的兄弟姐妹！
我家宝宝10年在美国出生， 我和老婆毕业后回国工作。 孩子快三岁了，还不会讲话，
能听懂一部分中文。儿科医生诊断为自闭症（autism）,由于国内没有很专业的自闭症
儿童康复机构，我和老婆十分着急！ 我们打算地去爱孩子去美国接受康复训练。 请各
位指点一下哪些城市有较好的自闭症康复机构，最好能有会讲汉语的华人治疗师， 因
为宝宝已经能够听懂一些汉语了， 听不懂英文。 请各位兄弟姐妹指点迷津！ 万分感
谢！！！ |
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r*f
发帖数: 39119 | 42 你找得儿科医生有资格做这个诊断么？表示高度怀疑。 |
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J*******p
发帖数: 1129 | 44 LZ 别急，也别掉以轻心。如果是误诊，当然最好。万一真是，治疗干预是越早越好。
我妹的孩子3岁诊断为自闭症，他的治疗干预开始得早，本身也较轻，在spectrum 的边
缘。现在4岁半，讲话，与人交流都很好，看不出与同龄孩子有明显差别。
Mitbbs 上有两个自闭症俱乐部，autism （自闭症）和 AutismCare （自闭症家长）。
楼主去那儿问问，应该能得到更明确的帮助。 |
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a*******p
发帖数: 1955 | 45 我最近和国内的不少自闭症孩子的家长做过咨询，发现国内的诊断和治疗都比较乱，有
些还在做一些美国25年前就已经被实证无效的方法，所以趁这次回国的机会给国内的家
长做一些交流，希望能为国内的家长和治疗师们提一些好的建议，从正式的VB-MAPP评
估开始，看孩子的各方面技能和正常发育的孩子的差别，然后根据各个指标进行有针对
性的行为训练，无论是机构方面，还是家庭方面，都可以学习到我们这些治疗师用的行
为方法，来提高孩子的语言能力、交流能力、社交能力、学习能力、甚至运动能力等。
如果有任何问题，欢迎来询问，时间允许情况下，会及时地回复。先不要太紧张，每个
孩子都是一颗星星，但是你们的爱才能帮助他们闪亮。认识现状，找到适合的方法，从
现在就开始，他和其他孩子一样会很好地成长，只是他现在需要我们更多的帮助而已。
祝你们好运。
你的孩子在哪个城市？我最近准备回国做几个自闭症的交流，主要在北京上海等地，如
果你们有需要，可以微博我。我的新浪微博号：3192037764
也可以看我的博客，学习一些自闭症的基本知识和家庭训练方法。
http://blog.sina.com.cn/u/3192037764 |
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w**d
发帖数: 104 | 46 如果为了孩子，建议LZ到美国来治。 国内这方面的治疗比较乱，也比较落后，真的为
了孩子好的话还是要到好的机构找好的医生诊断，早治疗。懂不懂英文我个人觉得对孩
子不算很关键，这个不好意思具体的机构我也不知道多少，希望有经验的parents能提
供信息。 我知道的是自闭症的治疗万变不离其踪，做父母的一定要对孩子耐心细致，
有平常心，不和别的孩子比较。记得有个叫蔡真妮的好像在网上挺著名，有个博客介绍
过她儿子治疗的事，也许你看看有好处。 |
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h*****n
发帖数: 15 | 47 我非常理解你的不安，因为作为父母的我有亲身体验。
1年半前，在我女儿两岁生日的前几天，她被诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP)。她
当时血小板是0，住过两次医院，IVIG不好使，后来吃了半年激素，总算到达了3 （与
你孩子一样的数字）。每星期一次检查，每次回家的路上我都偷偷掉眼泪。当时我到网
上找消息，还来这里过。在日本这叫“难病”，在美国被称为罕见病，可是在中国好像
不是（虽然我从来没听过）。80%的孩子在半年中会恢复。我的孩子没有那么幸运，现
在变成慢性的，但一直保持在50左右。医生说50可做脑手术了。经历了这么长，我们现
在心态平衡了不少。以前总是想不开为什么自己的孩子会得这种病，现在知道如果非要
得血液病，ITP是最好的选择。
ITP所谓的药没有治愈的效果，只是压抑免疫功能防止免疫杀自身的血小板。所有的现
有药都有极大副作用，如果用的时间长。我女儿血小板太低所以我们没办法。
本想多写，但工作太忙。我知道你的心情，但急也没用。希望你的女儿是医生所说的80
%能在半年内恢复。Good luck! |
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H****H
发帖数: 11039 | 48 统感失调及时训练就好了，没事的。我在协和读研究生的时候有个朋友就在心理学部的
统感失调训练营工作，见过太多这样的孩子。越早干涉效果越好，不用等什么诊断结果。
其实按照我看法，也不必参加什么高大上的训练，每天让孩子自己吃饭自己穿衣参与做
家务学会尊重父母家人比什么训练都管用。 |
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i***o
发帖数: 1509 | 49 刚听了一个daycare老师的讲座，说有个小女孩两岁，因为父母离婚，她对自己感情控
制不好，表现为走路摇晃，攻击别人。他们后来用了floor time帮助孩子，孩子竟然知
道疏导自己情绪，之后正常了。
你可以搜一下floor time看看，这个最初就是针对自闭症的治疗的。
不管孩子是否正常，floor time都有助于大人和孩子的交流。
我觉
诊断
shout， |
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L*h
发帖数: 42 | 50 和我女儿的情形很像。也是回国后情况转差。现在在美国好多了。可能是defensive
sensory processing disorder. OT 刚刚让我们做brushing program,就是用一专用小
刷子刷皮肤并按压关节。另外，接受孩子，发生不愉快时耐心和他说， 不要造成不必
要的紧张，在这方面不能按一般儿童要求。
我觉
诊断
shout， |
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