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发帖数: 558 | 1 同学小孩男孩六岁，长期低烧，检查发现现血小板减少，并多次因此住院，淋巴组织增
生明显，自身免疫性全血细胞减少，脾脏肿大，骨髓片检测多次白血病被排除，后被诊
断为 “自身免疫性淋巴细胞增生综合症”，说是一种少见的遗传疾病，存在恶性肿瘤
的发病风险增高，分子诊断发现 NRAS基因 c.37G>T突变。
国内似乎对这个病没什么特别好的办法。不知道美国这里有没有什么好的治疗方法，或
有效的药物。请从事相关方向的医生学者给提些建议，非常感谢！ | a********g
发帖数: 558 | 2 同学小孩男孩六岁，长期低烧，检查发现现血小板减少，并多次因此住院，淋巴组织增
生明显，自身免疫性全血细胞减少，脾脏肿大，骨髓片检测多次白血病被排除，后被诊
断为 “自身免疫性淋巴细胞增生综合症”，说是一种少见的遗传疾病，存在恶性肿瘤
的发病风险增高，分子诊断发现 NRAS基因 c.37G>T突变。
国内似乎对这个病没什么特别好的办法。不知道美国这里有没有什么好的治疗方法，或
有效的药物。请从事相关方向的医生学者给提些建议，非常感谢！ | w*l
发帖数: 43 | 3 APLS，一般预后较好， 可能淋巴结肿大看起来可怕。治疗和其它cytopenia 类似， 开
始用prednisone 1-2mg/kg/day 一周， 减量2-3个月，+/— IVIG. 根据反应决定下一
步方案。 包括激素， mycophenolate, sirulimus, rituximab, 脾切除。 |
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